23 de septiembre de 2016

El Edema Macular y mi experiencia personal I: causas y diagnóstico

Hace unos meses me diagnosticaron un Edema Macular en el ojo derecho y prometí que hablaría de ello en el blog cuando el tratamiento estuviera finalizado. Pues aquí estoy de nuevo para contaros mi experiencia y un poquito de teoría (imprescindible para entender de qué se habla)
 
Visión con una maculopatía severa


Como aún estoy pendiente de conocer la valoración final del especialista sobre el tratamiento, voy a dedicarle dos post diferentes. Este primero se centra en las causas y el diagnóstico.

19 de mayo de 2016

Debo hacer un alto en el camino


Ayer una amiga me preguntó si había dejado de escribir en el blog y de pronto me percaté que las últimas dos semanas se me habían pasado casi sin darme cuenta y me dije que quizás alguno de vosotros también os preguntaríais si ya me había cansado de escribir y el blog había llegado a su fin. Lo cierto es que este parón no ha afectado solo al blog,… mis dibujos, mis manualidades, la lectura,… también han cesado.  Las circunstancias han hecho que varios temas (algunos buenos y otros no) se junten y absorban todo mi tiempo.
 
Al principio más que falta de tiempo se trató de falta de concentración, debido a que un nuevo diagnóstico entraba en mi vida. Parece que no puedo vivir sin que le añadan una nueva línea a mi historial médico cada año, pero bueno ¿a qué enfermo crónico no le pasa algo parecido?
Esta vez se trata de la vista; he perdido bastante visión en un ojo y me han diagnosticado un “edema macular”.  Es algo que no llevo demasiado bien porque me han dicho que el único tratamiento son inyecciones en el ojo y yo desde adolescente tengo una especie de fobia con este tema, hace años hasta me costaba coser porque en cuanto cogía la aguja me venían a la cabeza imágenes de accidentes… pero no entremos en detalles. Sé que al final haré lo que deba hacer y me sobrepondré a lo que haga falta, pero no puedo evitar que este asunto me obsesione un poco y haya perturbado aún más mi ya frágil sueño (apenas duermo por las noches una o dos horas) Pero de todo esto ya os hablaré más adelante, pues ahora todo el tema está en proceso; de momento he pedido consulta con otro oftalmólogo para tener una segunda opinión, pues al leer el prospecto de las inyecciones he visto que tenían muchos efectos adversos y prefiero confirmar el tratamiento.

Por suerte, como dije, no todo son malas noticias, también las hay buenas. Por un lado he tenido algo más de trabajo (del laboral), por otro lado pronto llegarán las vacaciones de julio y con ellas nuestra pasión: viajar. Vamos a emprender otro largo road trip por Estados Unidos (como los que relato en mi otro blog Mochila y GPS) y planificar algo así supone muchas horas de dedicación. A eso hay que añadirle que estamos preparándonos para mudarnos justo al volver del viaje y me paso el día empaquetando cosas, llenando cajas y desmontando muebles.
Así que es bastante probable que el blog siga inactivo  hasta que mis rutinas vuelvan a ser las de siempre. Calculo que hacia finales de agosto, pues para entonces las vacaciones ya habrán pasado, ya estaremos instalados en la nueva casa, mi hijo habrá comenzado el nuevo curso y supongo que ya me habré puesto en tratamiento para el tema de la vista.

La misma amiga que me preguntó si había dejado el blog me dijo, después de contarle todo esto que os acabo de relatar, que hacía bien, que una de las cosas que más le gustaban de mis artículos es que además de personales eran también fiables, que se notaba que estaban muy trabajados. Y eso es cierto, siempre trato de documentarme a fondo para no meter la pata cuando hablo de enfermedades, síntomas o tratamientos y todo eso son días de buscar y leer información. Podría haber optado por redactar cada semana un pequeño post sin esforzarme demasiado, para seguir con el habitual ritmo y así continuar aumentando las visitas al blog; pero prefiero que lo que se mantenga sea la calidad y el rigor con el que trato de escribir cada entrada y ahora mismo no tengo ni el tiempo ni la concentración necesarias para ello. 

Pero de que el blog volverá a estar activo podéis estar seguros y espero volver a veros por aquí; aún hay muchos temas de salud de los que quiero aprender y que quiero ayudar a divulgar y, por supuesto, muchas historias que contaros sobre mi experiencia personal.

Esto solo es un alto en el camino. Nos vemos pronto. 
¡Tratad de ser felices!

4 de mayo de 2016

Dr. Matesanz, gracias por su gran labor!

Hace unos días leí que la Comunidad de Madrid ha concedido al Dr. Rafael Matesanz su máxima distinción, la Gran Cruz de la Orden del 2 de mayo, en reconocimiento a su gran labor en el campo de la sanidad.

 
El Dr. Matesanz, como muchos sabéis, es el máximo responsable de la creación en España de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), una institución que tiene ya más de 25 años y que nos ha catapultado a la cabeza del mundo en donación de órganos. Gracias al llamado "modelo español" ostentamos desde 1992 el record mundial en donación y trasplante de órganos, con unas cifras que duplican a las del resto de la Unión Europea.

Este nefrólogo madrileño nacido en 1949, además del principal impulsor de la ONT, fue también su director desde su inicio en 1989 hasta 2001 y posteriormente desde 2004 hasta la actualidad y también es el jefe de nefrología del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Fue además el principal redactor de la Directiva Europea de Trasplantes aprobada en  2010. En este mismo año, la ONT fue galardonada con el premio Príncipe de Asturias de cooperación internacional.

Recientemente el Dr. Matesanz anunció que dejará su cargo al frente de la ONT, para jubilarse, cuando comience la nueva legislatura; esperemos que la nueva persona encargada sepa continuar con la gran labor de su predecesor. 
Como española y como trasplantada no puedo menos que sentir admiración y agradecimiento hacia este fantástico profesional y darle mi más sincera enhorabuena. 

Fuentes:
  • Redacción Médica
  • Wikipedia
  • Comunidad de Madrid
Post relacionado:  Los trasplantes en España

27 de abril de 2016

Respeta la salud de los demás, respeta el silencio. #SanidadSINruido

Uno de mis primeros recuerdos realmente nítido de mi infancia es el estruendoso sonido del "cuarto de las lavadoras" cuando cada 15 días acudía al hospital para los análisis de sangre. No me gustaba nada aquel lugar y no, no era por el pinchazo (más bien pinchazos, pues nunca salía a la primera), a pesar de que solo tendría 5 o 6 años, lo que realmente me molestaba era aquel ruido que lo envolvía todo. 
Casi siempre salía mareada de aquel lugar y muy probablemente la razón fuera las más de dos horas que llevaba levantada en ayunas, pero por algún motivo mi mente asoció todas las malas sensaciones de esos momentos con el ruido de aquellas máquinas.

19 de abril de 2016

Enfermedad crónica e indefensión aprendida: Cuando creemos saber que nada está en nuestras manos

Para algunas personas la enfermedad crónica puede ser como una cárcel; es indiscutible que hay enfermedades (y  discapacidades) que se asemejan bastante, incluso sería más aproximado decir que son como una  estrecha celda. No obstante, si estás en una cárcel siempre existe la posibilidad de intentar huir o de que tu captor se apiade y te conceda la deseada libertad; y esos sencillos pensamientos pueden ser la clave para (sobre)vivir allí dentro, porque son los que te hacen levantarte cada mañana buscando esa brecha por donde tal vez romper el muro o esa palabra amable que consiga que te abran la oxidada cerradura o que al menos te permita disfrutar momentos agradables entre esas cuatro paredes. Pero ¿qué ocurriría si te convencieses de que hagas lo que hagas, intentes lo que intentes, no lograrás nada porque nada depende de ti? ¿Seguirías buscando cada mañana la forma de escapar de esa cárcel? Si tu respuesta es "no, para qué" ¡Cuidado! Podrías caer en lo que en psicología se denomina indefensión aprendida.

Aunque estés en una jaula nunca dejes de soñar con la libertad
Hablamos de indefensión aprendida cuando la experiencia vivida lleva a "aprender" que no se tiene ningún control sobre lo que sucede. La persona se siente completamente indefensa ante la situación que le desagrada, pues está convencida de que haga lo que haga no podrá evitarla, debido a que en el pasado no logró una solución satisfactoria pese a sus esfuerzos.  Esta indefensión, este sentimiento de impotencia, provoca una gran ansiedad por miedo a que vuelva a repetirse la situación. También generara actitudes de apatía (para qué voy a actuar si no sirve de nada) y puede desencadenar una depresión.

8 de abril de 2016

El prospecto de los medicamentos ¿leerlo o no leerlo?

Tomo  9 medicamentos diferentes diariamente (que no pastillas, de esas más), a esto hay que sumarle esas medicinas puntuales que te mandan para combatir infecciones u otros problemas menores, cada uno con su correspondiente prospecto minuciosamente plegado para que parezca poca cosa, pero... ¡madre mía cuando lo despliegas! De pronto se te viene de golpe a la mente esa frase de los anuncios "...lea atentamente las instrucciones de este medicamento..." y empiezas a dudar si hacerte el longuis o no.

30 de marzo de 2016

Temple Grandin, diferente pero no menos

Hace poco más de un año que conocí, gracias a una película que lleva su nombre y de esas que te emocionan y ya no olvidas nunca, a un gran personaje de la vida real: Temple Grandin. Esta increíble mujer, ingeniera agrónoma, psicóloga doctorada en ciencia animal, profesora de la universidad de Colorado, experta en bienestar animal, conferenciante, escritora y diseñadora de mataderos respetuosos con los animales, es todo un ejemplo de superación y de cómo la fuerza de voluntad y el trabajo duro es más importante que cualquier diagnóstico o dificultad que se cruce en el camino de la vida. 

Temple Grandin junto a Claire Dance (la actríz que la interpreta)
Semejante currículo ya sería merecedor de la admiración de cualquiera, especialmente si tenemos en cuenta que Temple de joven consiguió hacerse hueco en un mundo, el de la ganadería y los mataderos, casi exclusivamente de hombres y con un marcado rechazo hacía cualquier innovación, sobre todo si venía de una mujer y tenía como finalidad aliviar el sufrimiento de los animales destinados al consumo humano, algo que en principio no despertaba mucho interés. Pero aún hay algo más que define a esta mujer y que hace su historia todavía más valiosa: Temple es autista. 
Aprovechando la cercanía del día mundial de la concienciación sobre el autismo, que se celebra el 2 de abril, me gustaría recomendaros esta película que nos acerca un poco a la vida de este personaje.

21 de marzo de 2016

El poema de mi padre (#DíaMundialPoesía)

El día mundial de la poesía se celebra cada 21 de marzo desde el año 2000 (fue aprobado por la UNESCO en 1999) Se eligió este día para difundir este bello estilo literario por ser el comienzo de la primavera. Coincide además con el día destinado por la ONU a promover la eliminación de la discriminación racial.

Yo quiero aprovechar que se rinde homenaje a la poesía justo un día antes de mi cumpleriñón (el cumpleaños de mi trasplante), para compartir con vosotros el poema que mi padre me regaló por el décimo aniversario de este feliz acontecimiento. No lo comparto porque se trate de una obra literaria destacable, sino porque para mí fue un regalo muy especial, mucho mejor que cualquier objeto tangible; algo que me llegó al corazón. 

Podrán decir que es la suerte,
la que en un momento dado
si al pasar, está a tu lado, 
te da la vida o la muerte.

Y pueden pensar al verte
que son cosas del destino
que al cruzarse en tu camino,
todo, decidió quererte.

Más yo no creo en la suerte
ni tampoco en el destino,
pues ante todo lo adverso
no te doblaste a tu sino.

¡Siempre te he visto crecerte! 

A mi hija, en el 10° aniversario de su trasplante
22 de marzo de 2005  
Y por supuesto, en una fecha tan señalada, no puedo olvidar tampoco a aquellas personas que me hicieron el regalo más grande que me han dado nunca: los donantes de órganos. Una vez más va para vosotros el más grande de mis agradecimientos. 

Post relacionados:

17 de marzo de 2016

La narcolepsia en 10 datos claves

Cada 18 de marzo se celebra el día europeo de la narcolepsia; en esta ocasión coincide además con la celebración del día mundial del sueño (World Sleepe Day)

Para conmemorar este día y contribuir un poco a su función de dar a conocer la enfermedad al público en general, voy a hacer un breve resumen de la narcolepsia a través de 10 datos destacados, como ya hice con otras enfermedades.


8 de marzo de 2016

El riñón, sus importantes funciones y su salud

Cada año desde 2006 el segundo jueves de marzo se celebra el día mundial del riñón (World Kidney Day) para sensibilizar a la población sobre la importancia de cuidar este órgano para prevenir las enfermedades renales.
El tema específico de la campaña de este año es "enfermedad renal y niños: actúa pronto para prevenirla"


En este blog se le han dedicado ya unas cuantas entradas al tema de la enfermedad renal, pero todavía no había escrito un post para hablar específicamente del riñón y sus funciones. Así que vamos allá.

25 de febrero de 2016

Etapas de la enfermedad renal crónica

La enfermedad renal crónica (ERC) se divide en cinco estadios o etapas en función del grado de deterioro de la función renal.


Ayer me tocó consulta con el nefrólogo para la revisión periódica y mientras el médico repasaba los informes del laboratorio me dio un dato que, si no recuerdo mal, nunca me habían dado desde que estoy trasplantada; se trata del porcentaje de mi función renal. Me dijo que tenía un 69% y añadió que se trata de una cifra estupenda teniendo en cuenta que poseo un solo riñón y además trasplantado. Hasta ahora siempre me había dado como dato la creatinina sérica, pero nunca el porcentaje, de modo que yo ya había olvidado completamente a que estadio de la enfermedad renal correspondía tal cifra, así que en cuanto llegué a casa lo consulté. Aprovecho mi pequeña investigación para escribir este post por si vosotros también estáis interesados en conocer o recordar las fases de la enfermedad renal crónica.

18 de febrero de 2016

Los calambres, otro síntoma típico de la insuficiencia renal

Cuando estaba en la etapa más avanzada del deterioro de mis riñones, antes de comenzar con la hemodiálisis, uno de los síntomas que más frecuentemente y con mayor virulencia sufrí fueron los calambres musculares. Recuerdo que incluso antes de que llegara esa fatiga tan intensa que me impedía hasta el simple ejercicio de caminar, ya tuve que dejar de dar paseos por la montaña con mis padres porque era empezar y los calambres me atacaban sin piedad uno tras otro.

Ganas de chillar cuando te da un calambre!!!

¿Quién no ha sufrido alguna vez un calambre? Pueden ocurrir por muchos motivos y generalmente no implican ningún tipo de trastorno; pero a veces sí están asociados a determinadas condiciones físicas o enfermedades y esto es lo que ocurre en el caso de la insuficiencia renal.

9 de febrero de 2016

5 pequeños avances de la práctica médica (4 que he vivido y 1 que espero llegar a disfrutar)

Hace poco leí que se ha inventado una especie de escáner para distinguir las venas a través de la piel. Es uno de esos inventos que estoy segura de que cuando mi hijo tenga mi edad será tan común que las nuevas generaciones ni siquiera sospecharán que hubo un tiempo en que l@s enfermer@s tenían que pinchar "a ciegas".

Este post no es para hablar de esos avances que han encumbrado la medicina de forma espectacular en el último siglo, sino para recordar esas cosas sencillas que también han significado un paso en el bienestar y el confort de los pacientes. Se lo dedico a los que  ya arrastran más de 40 años de enfermedad crónica, que habrán vivido estos cambios al igual que yo; pero sobre todo está escrito para los nuevos enfermos crónicos, para que vean que hasta en las cosas más sencillas, la medicina ha ido avanzando para mejorar la asistencia y hacernos un poco más fácil la vida.

3 de febrero de 2016

Cáncer y trasplante

Hoy traigo uno de esos post difícil de leer. Hoy toca esa clase de información que uno no está seguro de querer conocer.  No obstante, yo creo firmemente que el conocimiento siempre es bueno, que la información nunca sobra... si se la sabe dar el justo peso que merece, ni más ni menos; por eso escribo esta entrada. No soy de las que se agobian con las cifras, ni de las que ponen la tirita antes de la herida. Por el contrario, pienso que si en un futuro pudiera llegar esa herida, mejor disfrutar el presente y no perder el tiempo con lamentaciones. Hoy, aprovechando que se celebra el día mundial de la lucha contra el cáncer, voy a hablar de cómo afecta esta enfermedad a las personas trasplantadas y me temo que los datos no son de los que gusta oír. Estáis avisados antes de continuar.

28 de enero de 2016

De blogs, insomnio y nuevos diagnósticos

Hace muchos años que no duermo bien; más de los que soy capaz de contar. Dar vueltas en la cama y abrir una y otra vez los ojos para mirar la hora proyectada sobre el techo del dormitorio, es para mí una noche habitual. Calculo que habrá un 10% de días al año que duermo de un tirón, otro 10% en el que no duermo absolutamente nada y el 80% restante que voy de despertar en despertar como en un estado de duermevela permanente, al final del cual no habré descansado más de 4 o 5 horas. 
Cuando empecé a escribir este blog, hoy hace justamente un año,  me sumergí en ese 10% en el que no duermo nada, ese en el que las noches son eternas y por más cansado que estás no eres capaz ni siquiera de cerrar los ojos.