El Edema Macular y mi experiencia personal II: tratamiento y resultados

Hace un par de días estuve en la consulta de oftalmología para comprobar qué resultados había tenido el tratamiento realizado para el edema macular de mi ojo derecho. Como ya os comenté en la primera parte de este artículo, a lo largo de tres meses me sometí a tres inyecciones intraoculares y una sesión de laser.

Los resultados finales no han sido malos, aunque tampoco todo lo buenos que yo había esperado, especialmente teniendo en cuenta lo duro que me ha resultado el tratamiento.

El tratamiento más comúnmente utilizado por los médicos hoy en día para el edema macular son las inyecciones anti-VEGF; es decir, fármacos que actúan contra el factor de crecimiento del endotelio vascular (por sus siglas en inglés: Vascular Endothelial Grow Factor) Este factor es una proteína que se encarga de estimular la formación de vasos sanguíneos y que también actúa como vasodilatador y aumenta la permeabilidad vascular. Estas funciones pueden ser muy útiles para el organismo en ciertos casos, como podría ser una trombosis pulmonar en la que ayudaría a regenerar los capilares destruidos; pero perjudiciales en otros. Un claro ejemplo en el que es perjudicial es el cáncer, donde el VEGF promueve una mejor vascularización del tumor maligno y, por consiguiente, su crecimiento. Otro ejemplo es cuando ese factor se concentra en el ojo a raíz de un trombo, una lesión sufrida en este o por alguna enfermedad. La concentración de VEGF en el ojo lleva a la formación de vasos sanguíneos anómalos con un alto nivel de permeabilidad que permite que la sangre y otros fluidos salgan fuera de los capilares provocando acumulación de líquido, es decir un edema, en este caso en la retina, lo que a su vez deriva en pérdida de visión. 

Los tres fármacos anti-VEGF utilizados con mayor frecuencia son:
  • Lucentis (ranibizumab): es un fragmento de anticuerpo monoclonal que estabiliza la visión en un 90% de los casos y la mejora en un 30% de ellos.
  • Avastin (bevacizumab): es un anticuerpo monoclonal cuya eficacia es similar a la del Lucentis pero su coste económico es menor. Este es el medicamento que me inyectaron a mí.
  • Eylea (aflibercept): es una proteína de fusión con resultados similares pero que requiere de menor número de inyecciones.
La  duración de este tratamiento (número de inyecciones) depende de la gravedad del problema y de los resultados obtenidos.
La pregunta del millón es ¿no me pueden dar el medicamento de forma oral o por inyección intravenosa? Pues lamentablemente la dosis necesaria para que el medicamento hiciera efecto de estas maneras sería tan alta que además de ser tóxica para el organismo es inviable; por eso para que el fármaco sea eficaz hay que inyectarlo directamente en el ojo.

Hasta que se descubrió la eficacia de las inyecciones anti-VEGF, el tratamiento utilizado era la cirugía de laser focal, la eficacia de este es mucho menor y por eso ya solo se utiliza en ocasiones como tratamiento complementario. Este fue mi caso, además de tres inyecciones me realizaron una sesión de laser. La función del laser es sellar los capilares que tienen fugas de fluido.


Cuando el edema no responde bien al tratamiento anti-VEGB o en casos graves que requieren un tratamiento muy prolongado, se puede recurrir a un implante de esteroides. Este implante se sitúa en la parte blanca del ojo y permite un aporte continuo de pequeñas dosis de medicamento. Existen dos fármacos posibles:
  • Ozurdex (dexametasona): funciona durante aproximadamente cuatro meses.
  • Iluvien (acetónido de fluocinolona): dura dos años lo cual pude ser una ventaja para las personas que necesitan un tratamiento de larga duración; el principal inconveniente es que tener un implante tanto tiempo en el ojo favorece otros problemas. Según el estudio clínico de este medicamento, un 82% de los pacientes del estudio desarrollaron cataratas y un 34% glaucoma.
La valoración sobre que tratamiento utilizar debe ser algo a consensuar entre el médico y el paciente según las posibilidades y expectativas. Como dije el tratamiento más frecuente es el que me han hecho a mí, el de las inyecciones y ahora os cuento como se llevó a cabo.
Aviso: lo que cuento a partir de aquí es mi experiencia personal, que en este caso concreto creo que fue poco común. Si has llegado a este artículo porque te han mandado inyecciones en el ojo, quizás mi relato no sea el más apropiado. A mí personalmente no es lo que me hubiera gustado leer cuando busqué información antes del procedimiento.
Cuando lees artículos sobre inyección intraocular encuentras generalmente la afirmación de que es un procedimiento sencillo que no entraña ningún tipo de peligro, a mí mi médico cuando vio mi cara de estupor y angustia ante la idea de que me pincharan en el ojo, me lo comparó con, cito textualmente, "una inyección en el culete". No voy a dudar de que así sea, de hecho he visto como en el hospital las ponían una tras  otra durante horas cinco días a la semana, lo que hace sospechar que es un tratamiento sin riesgos y que los especialistas manejan a la perfección. Sin embargo, vaya por delante, que antes del tratamiento te hacen firmar un documento de un par de páginas en el que reconoces conocer y aceptar todos los riesgos que el procedimiento conlleva (ej. desprendimiento de retina). Yo hasta ahora no recuerdo haber tenido que firmar jamás para que me pusieran una inyección en el culo. Este paso, como imaginaréis, no es precisamente un inhibidor de angustia, más bien lo contrario, te pone aún más nervioso.

Otra cosa que lees en todos los artículos es que es indoloro, que las gotas anestésicas que te ponen hacen que como mucho sientas una pequeña presión en el ojo. Mi experiencia es que esto es cierto y también falso, pero vamos por orden con el relato.

Cuando llegué a la recepción lo primero que hicieron fue ponerme una pegatina en la camiseta en el lado correspondiente al ojo afectado, después me mandaron a la sala de espera, llena de personas con pegatinas en uno u otro lado y sus acompañantes. Al cabo de unos 30 minutos me llamaron y pasé a una habitación  donde ya no podían acceder nada más que los pacientes. Allí me hicieron ponerme el típico vestuario higiénico desechable: calzas en los zapatos, una bata sobre la ropa y un gorro (el principal peligro de las inyecciones intraoculares son las infecciones por eso deben llevarse a cabo siempre en un entorno especialmente limpio) De esa habitación pasé a otra sala de espera con más pacientes, donde me pusieron gotas para dilatar las pupilas. Y durante lo que calculo fueron unos 20 minutos, aunque a mí se me hizo eterno y sirvió para que mi miedo se hiciera cada vez mayor, me fueron poniendo gotas anestésicas en el ojo derecho, en total fueron tres veces. Tras ello me llamaron a quirófano y me tumbé en una especie de butaca como las de los dentistas. El médico y la enfermera iban vestidos igual que para una intervención quirúrgica. Lo primero que me preguntaron fue si era alérgica a algo y después confirmaron que ojo era el que tenían que tratar. Después me fueron diciendo los pasos que iban dando, por desgracia mi alemán en situaciones de alto estrés deja muchísimo que desear. Me cubrieron la cara con una tela de operaciones salvo el ojo, me pusieron un blefarostato, ese aparatito que sirve para impedir el parpadeo manteniendo el ojo siempre abierto y me pidieron que inclinara la cabeza a un lado, después sentí como me "regaban" el ojo con líquido desinfectante. De nuevo con la cabeza al frente el médico me pidió que mirara arriba a la izquierda y mantuviera así la posición del ojo. Mi cuerpo cada vez estaba más tenso, una de las cosas que más me preocupaban era mover el ojo mientras me estuvieran pinchando. La enfermera se percató de ello y me agarró la mano, un hermoso gesto que debo decir me ayudo mucho (tomen nota enfermer@s que me lean) Noté cuando me pinchaba una presión, tal como dicen los manuales sobre el tema, luego me pusieron un gel, supongo que desinfectante, y por fin acabó, apenas cinco minutos.


Después la enfermera me recomendó que pasará el día tranquila tumbada en el sofá y me dio algunas indicaciones que incluían: no frotarse el ojo, no lavarse ni mojarse el ojo, no hacer deporte ni movimientos bruscos, todo ello durante unos días. También tenía que acudir entre dos y tres días después a una revisión ocular y si entre tanto notaba síntomas de infección o veía "moscas" (puntos negros flotando en la visión) ir a urgencias. Yo había leído en muchos artículos que tras el procedimiento te recetan gotas oftálmicas antibióticas para prevenir infecciones y le pregunté a la doctora haciéndole hincapié en mi condición de trasplantada con las defensas bajas, pero me dijo que no eran necesarias y lo cierto es que no lo fueron.
El rato posterior, supongo que por todos los nervios pasados, me dolía la cabeza y además me costaba abrir el ojo, así que haciendo caso de las recomendaciones me pasé la tarde descansando en el sofá; pero antes tomé esta foto de mi ojo. En ella se aprecia que no ha pasado mucho tiempo porque aún tengo la pupila totalmente dilatada, también se ve claramente el lugar del pinchazo.


Durante aproximadamente 24 horas tuve en el ojo un dolor y una sensación similar a la que se tiene cuando uno se lo roza, que se siente como si se tuviera arena y parpadear resulta muy molesto.  A los dos días la inspección ocular confirmó que el ojo estaba bien, no había síntomas de infección y la presión era normal (otro de los posibles problemas de inyectar una sustancia en el ojo es que esto haga aumentar la presión ocular lo cual puede provocar glaucoma)

Mi conclusión los días siguientes, y así se lo relaté a todo el que me preguntó, es que efectivamente ponerse una inyección en el ojo no era tan terrible, al menos no más que pincharse para una analítica, algo que tengo más que superado. Por desgracia mi experiencia fue cambiando con las siguientes inyecciones.

Un mes después acudí a mi segunda cita bastante más tranquila aunque no del todo (me resulta difícil superar mi aversión a las agujas en los ojos) El procedimiento transcurrió igual que la primera vez, aunque en esta ocasión la sensación del pinchazo ya no fue solo presión, sino que sentí dolor y también note el medicamento entrando en mi ojo. Lo achaqué a que me había tocado un médico diferente y pensé que pasaba igual con las analíticas de sangre, que a veces ni te enteras y otras te toca alguien que pincha de pena y te hace bastante daño.

En la tercera inyección todo cambió desde el principio. Al lavarme el ojo con los desinfectantes sentí un fuerte escozor y después noté perfectamente cómo me ponían el aparato para sujetar los párpados, algo que no había ocurrido las dos veces anteriores. Con todo ello me sobrecogió una angustia enorme, algo no iba bien con la anestesia y, efectivamente, el pinchazo fue tremendamente doloroso. El médico debió observar que me sobrecogía de dolor y me pregunto "¿duele?" Cuando le dije que sí, me contesto "eso es solo miedo" Qué rabia me dio aquello, pensé para qué preguntas si no te interesa nada más que tu propia respuesta. Por supuesto con una actitud así fue inútil tratar de averiguar por qué me había ocurrido aquello, el médico estaba convencido de que no me había dolido. Recuerdo que salí indignada porque soy una persona que aguanta mucho dolor sin quejarse y me fastidia que me acusen de exagerada sin tener ni idea de lo que yo he sentido o no.
Pero allí no acabó todo, era evidente que mi ojo había sufrido durante ese tratamiento y el globo ocular y los párpados se me hincharon durante horas lo que me causó aún más dolor.
En la foto, sacada horas despues (se ve que la pupila ya no está dilatada), se aprecia un poco, aunque no parece tan exagerado como realmente se veía al natural, mi marido el pobre me confesó después que estaba muy preocupado y que pensó que debíamos salir corriendo a urgencias pero que no quiso asustarme y por eso me dejó que dormitara en el sofá a base de paracetamol.

Ya veis porque digo que la afirmación de que las inyecciones oculares no duelen es cierta pero también falsa. Yo tuve ambas experiencias. Lo que no he conseguido averiguar es porque la anestesia me hizo efecto la primera vez del todo, la segunda algo menos y la tercera como si no hubiese existido.

Con estos antecedentes imaginaréis que hace dos días, antes de entrar en la consulta para la valoración del tratamiento, estaba acongojada ante la posibilidad de que me dijeran que serían necesarias más inyecciones. 

Pero primero y muy rápido, el tratamiento laser. Las inyecciones estuvieron separadas entre sí por un periodo de un mes y entre la segunda y la tercera me hicieron la cirugía laser. Mientras esperaba en la sala de espera me pusieron gotas oftálmicas para dilatar el ojo y creo que también para anestesiar. En consulta el aparato del laser tenía las típicas sujeciones para apoyar la barbilla y la frente y la enfermera me sujeto la cabeza por detrás con una cinta apretada para que no la pudiera mover.  La doctora me dijo que durante el procedimiento no me moviera, que ni siquiera hablara, hizo hincapié en esto. La enfermera me colocó un mecanismo para que no pudiera parpadear. Después tuve que mirar fijamente al frente por una lente o algo así, mientras la doctora frente a mí buscaba a través del microscopio las zonas donde impactar el laser. Esta fase no llegó a los dos minutos de duración. Yo no sentí ninguna molestia durante el proceso, solo después durante un par de horas esa sensación de arenilla que a veces se tiene en los ojos.

Un mes después de la última inyección llegó el momento de ver cómo había funcionado el tratamiento. Para ello me volvieron a realizar un examen de fondo de ojo y una tomografía de la retina (pruebas que os describí en el primer artículo) La tomografía demostró que el edema había desaparecido completamente.


La imagen de la izquierda es parecida a la de mi tomografía antes del tratamiento, se observa perfectamente el edema y la hinchazón de la retina. La otra muestra una retina normal, tal como se veía en mi última consulta. También me hicieron una prueba de visión. Lo que no desapareció completamente fue la mancha que veo cuando miro solo con el ojo derecho, aunque esta ha disminuido mucho de tamaño y es más tenue.
Las pruebas concluyeron que el edema había desaparecido y que mi visión del ojo derecho había pasado de un 30% a un 60%, es decir, se duplicó gracias al tratamiento, aunque está un poco por debajo de lo que yo esperaba, pero ya sabía que una recuperación del 100% de la visión perdida era muy difícil. 
Por el momento me dijeron que no requiero más tratamiento, lo cual pude agradecer con un gran suspiro de alivio. Aunque mi tranquilidad duró poco cuando añadieron que en un mes debo ir a otro control para asegurar que no vuelve a producirse acumulación de fluido en la retina. Al parecer este tipo de controles van a ser ya algo periódico en mi vida, pues como me dijo la doctora para finalizar "si te ha pasado una vez puede volver a pasarte en cualquier momento".

A pesar de todo mi valoración es positiva ya que he recuperado gran parte de la visión. 

Además he aprendido algo valioso: para estar seguros de que ambos ojos funcionan correctamente, de vez en cuando es bueno hacer las cosas guiñando un ojo. Os lo recomiendo.



Actualización (septiembre 2017)
Medio año después de lo que relato arriba me detectan en una revisión que el edema está volviendo a formarse aunque aún es pequeño y me mandan una nueva sesión de laser. Dos meses después, en el control, ven que gracias al tratamiento de laser no está aumentando la zona húmeda y que de momento no serán necesarias más inyecciones. 
En una nueva revisión, tres meses más tarde, me dicen que la zona está seca y no hay que hacer nada y me citan en otros tres meses para control. A partir de ahora iré actualizando aquí solo cuando haya algo relevante que contar, si no pongo nada es que todo está yendo bien 😅


Fuentes:
Artículo relacionado: El Edema Macular y mi experienca personal I: causas y diagnóstico




Comentarios

  1. hola! muchas gracias por publicar tu experiencia tal y como ha sido, a mi me angustia muchisimo la inyeccion en el ojo y la seguridad social española no ofrece x desgracia anestesia general para el ozurdex.
    mi edema no rsponde a los tratamientos orales convencionales (prednisona + metotrexato) q por otra parte me estaban fastidiando bastante y ahora probaremos con la inyeccioncita.
    muchas gracias x ser tan valiente y contarlo!

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    1. Muchas gracias por el comentario Padme. Espero no haberte dejado muy preocupada; lo cierto es que creo que lo mío fue algo poco común, probablemente es cierto que las inyecciones no duelen en la mayoría de los casos. Te deseo lo mejor con el nuevo tratamiento (si tenemos que sufrir al menos que no sea en vano) Un abrazo.

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  2. Hay situaciones en las que hay que hacer las cosas sí o sí, pero has demostrado ser muy valiente porque da mucho respeto, por no decir miedo, el tratamiento de antemano pues los ojos siempre son delicados. Un abrazo grande.

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    1. Más que valentía, era una cuestión, como bien señalas, sin más alternativas; pero se agradece mucho el piropo :D Otro abrazo.

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  3. buenas! el lunes pasado me pusieron la inyeccion de ozurdex (cirugia ambulatoria) y muy bien, con la anestesia en gotas no me dolio nada y fue muy muy rapido.
    al salir del quirofano me dieron una bolsa con las instrucciones y las gotas antibioticas. todavia tengo el ojo rojo!!!

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    1. Cuánto me alegro Padme! Ojalá que te vaya muy bien el tratamiento. Y muchas gracias por pasarte de nuevo por aquí para contarnos tu experiencia :)

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  4. Hola desde Argentina
    Gracias por contar tu experiencia, yo ya llevo 16 pinchazos y aun no se estabiliza. Por suerte ya estoy acostumbrado y tambien por suerte me lo cubre la obra social!! ya que el eylea es muy caro.

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    1. Cuánto lamento que no te esté dando resultado el tratamiento, he leído que a veces ocurre. Yo tengo revisión en un par de días, ojalá todo esté en orden.
      Gracias por comentar y cuidate :)

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  5. Hola desde Bolivia,
    Me sirvió mucho tu artículo, muchas gracias. Yo también tenía un edema en la mácula y con la primera inyección (hace un mes) recuperé casi casi el 100%, ayer tuve la segunda (un refuerzo, según el médico) y tendré la tercera en un mes. Me dijo igual que necesitaré controles cada tres meses porque podría volver. Me recetó tambien una vitaminas y antoioxidantes especialmente para los ojos y Omega 3; también buenos hábitos alimenticios y recomendó dejar de fumar.

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    1. Hola, me alegro mucho de que te haya servido el artículo y sobre todo de que te haya funcionado el tratamiento. A mí también me están haciendo revisiones cada tres meses.
      Siempre es buen momento para empezar a llevar una vida más saludable y hay muchas razones de peso para dejar de fumar, como cuento aquí: http://cronicasdeunaenfermacronica.blogspot.de/2015/11/50-motivos-para-dejar-de-fumar-ya.html
      Espero que te vaya estupendo. Un saludo :)

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    2. Solo quiero pedir a la amiga de Bolivia que medico le hizo el tratamiento y en que lugar de Bolivia gracias por su respuesta de antemano

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  6. Porque da el Edema Macular? Saludos y bendiciones!

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    1. Hola Yerusa; tienes las causas más habituales, así como las pruebas diagnósticas, en la primera parte del artículo, el enlace está un par de veces puesto en este mismo post. Un saludo.

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