Cómo tratar con tus hijos el tema de tu enfermedad

En el post la primera vez que ingresé en el hospital siendo madre os recomendaba que no ocultéis a vuestros hijos que padecéis una enfermedad crónica, os conté mi experiencia personal y prometí que trataría el tema desde una perspectiva más profesional; pues bien, aquí va un resumen con algunas ideas a tener en cuenta. Espero que os ayude a llevar este difícil proceso de abrirse a los hijos en una cuestión tan delicada.
 
Ilustración del cuento ¿Qué te ocurre..., mamá?*
Quizás tus hijos aún son muy pequeños y no te planteas contarles nada sobre tu salud, aún así te interesa estar preparado porque puede que cuando menos te lo esperes se te adelanten ellos con alguna pregunta incómoda. Y aunque la sinceridad es importantísima, también debes ser muy cauteloso para no provocar más angustia de la necesaria. Saber mucho puede ser abrumador para tu hijo; saber demasiado poco favorece la ideación fantástica y esos pensamientos (como muy bien sabes si padeces una enfermedad) pueden ser más aterradores que la propia realidad. Mi recomendación es reflexionar sobre el tema antes de que este se cuele en tu vida sin avisar. 

Hay cuatro puntos claves que deberías incluir en tu reflexión:
  1. Qué puede entender mi hijo en función de su edad y su madurez.
  2. Hasta dónde quiero que sepa.
  3. Qué dudas pueden surgirle.
  4. Qué reacciones puede tener.
Si tratas de responderte a estas cuestiones encontrarás la mejor manera de tratar el tema de tu enfermedad. Si lo dejas correr tendrás que enfrentarte a la improvisación porque este es un tema, lo quieras o no, que antes o después formará parte de la vida de tus hijos. Y cuando se improvisa es más difícil encontrar las palabras justas o marcar los límites. La improvisación suele estar llena de silencios y titubeos que pueden sugerir a quien te escucha la idea equivocada de que estás ocultándole información negativa. Por otro lado, ser tú quien inicie la conversación te permite buscar el momento más oportuno para hacerlo, evitando así situaciones incómodas como hospitalizaciones repentinas, estar en medio de un brote, etc.
No te voy a indicar cuánto tienes que contarles a tus hijos porque cada familia y cada niño es un mundo y nadie conoce mejor que vosotros a vuestros hijos. Pero supongo que esperas alguna clave de este artículo y creo que la clave más importante que puedo darte es que tu hijo no debe quedarse con ninguna duda. Eso significa no solo hablarle sino, sobre todo, escucharle y estar dispuesto a responder. Evidentemente cuanto más pequeño sea el niño más fácil debe ser el lenguaje y menor la cantidad de información. El objetivo es ofrecerles las herramientas necesarias para comprender una situación que forma parte de sus vidas y para reducir el miedo o la angustia que dicha situación pueda producirles. Tu lenguaje por tanto debe estar exento de dramatismos, tampoco hay que enviar mensajes victimistas. Es bueno prepararles para aquellos acontecimientos que sabemos que ocurrirán casi con total seguridad, pero no es necesario ir más allá ni adelantarnos excesivamente en el tiempo (cuanto más pequeño más debes centrarte en el momento presente) No conviene tratar aspectos de la enfermedad que no tienen porque producirse nunca (salvo que pregunten) Para entendernos mejor, imagina que te acaban de diagnosticar cáncer. Explícale con palabras sencillas en qué consiste la enfermedad, a qué parte de tu cuerpo afecta, cómo van a proceder los médicos y qué síntomas puede que note tu hijo, pero este no es el momento de contarle que el cáncer puede ser una enfermedad mortal. O imagina que tienes esclerosis múltiple, es una buena oportunidad para enseñarle cómo funciona el sistema nervioso y cómo las señales se trasmiten por el cuerpo, cómo puede fallar el sistema y cómo te afecta eso a ti, pero no es necesario hablarle de los tipos ni de que algunas personas pierden la movilidad y necesitan una silla de ruedas, eso lo haremos solo cuando haya la certeza de que la enfermedad toma esos derroteros. Como ya dije se trata de que comprendan el entorno familiar en el que viven y estén preparados para el día a día, no de darles una clase magistral de medicina que aumente sus preocupaciones.
Por supuesto otra clave es hablar siempre desde una perspectiva de normalidad, de optimismo y de afrontación del problema. Con ello no solo le tranquilizas sino que estarás dándole una valiosa lección sobre fuerza y coraje y sobre la importancia de mirar las cosas de forma positiva.
Volvemos al tema de las dudas, y voy a ser repetitiva, tu hijo no debe quedarse con dudas. Pero que las tenga no significa forzosamente que las vaya a verbalizar; ahí está la complicada labor de los padres de saber ver más allá. A veces los niños son muy pequeños para saber cómo convertir sus emociones o pensamientos en palabras, a veces tienen miedo de preocupar más a los padres, a veces lo que temen es la respuesta que puedan recibir,... por el motivo que sea puede ocurrir que su duda no se manifieste en forma de pregunta. Debéis estar atentos a sus preocupaciones y tratar de darles respuesta. Ten en cuenta que los niños ya pueden tener ideas preconcebidas sobre ciertas enfermedades. Pregúntale a él que opina sobre lo que le estás contando y ayúdale a formarse una idea acertada y a desprenderse de las falsas creencias.
A veces los cuentos, libros o películas pueden ayudarnos a explicarles ciertas funciones del cuerpo y algunas enfermedades, también son útiles para ayudarle a comprender sus propios sentimientos especialmente si el protagonista es un niño como él.
Si tu hijo se anima a preguntarte, puede que te plantee si él o papá/mamá también se van a poner malos (los niños a menudo asocian enfermedad con contagioso) o que cuándo te vas a curar. E incluso puede que te hayas preparado para preguntas más difíciles, que también pueden caer. Pero lo que quizás te descuadre es que de pronto tu peque te salga con la duda de si de todos modos vais a ir mañana al zoo como le prometiste. Este tipo de preguntas son muy comunes en niños menores de seis años; cuanto más pequeños más simplificado es su mundo, las cosas se reducen al aquí y ahora, además su mente es egocéntrica (que no egoísta) y le cuesta ver el mundo fuera de su propia realidad. Estas preguntas no significan que tu hijo no se preocupe por ti o le dé igual cómo te sientes, no debes en ningún momento sentirte ofendido o echárselo en cara. Puedes contestarle simplemente "pues claro, esto no va a cambiar nuestros planes para mañana" o "mañana tendré que descansar, habrá que dejarlo para más adelante; pero me encantaría que me enseñases a usar ese nuevo juego de la consola" (ofrecer una alternativa ayuda a disminuir la desilusión)
Si tienes una enfermedad crónica puede que la pregunta de cuándo te vas a poner bueno te incomode un poco. Lo mejor es hacerles ver la situación no como una enfermedad (que para el niño significa cama, reposo, fiebre,...) sino como una serie de características especiales con las que tienes que vivir día a día: dietas, pastillas, revisiones médicas,... 
Buscarle un lado cómico o amable a las situaciones es una manera estupenda de quitar hierro al asunto y afrontarlo positivamente. Por ejemplo, conozco una mamá que a las revisiones médicas que tiene que hacerse continuamente les llama "ir de safari" En mi casa hablábamos de "cuidar de Garfield" para referirnos a proteger la fístula que me hicieron para la hemodiálisis, porque la fuerza de la corriente sanguínea atravesándola era como el ronroneo de un gato. 
Algo muy importante a tener en cuenta es que una vez que das a tus hijos a conocer tu enfermedad comienza un proceso continuo. No se trata de la charla de una tarde, sus dudas irán evolucionando a medida que crecen y que observan lo que ocurre en casa. Debéis estar atentos también a sus reacciones. No debemos perder la perspectiva de que son niños, no esperes que reaccionen como lo haría un adulto. Explicarle a tu hijo que estas cansado y necesitas dormir no garantiza que se dará la vuelta y te dejará descansar. En estos casos delega en tu pareja, familia o amigos y deja que se encarguen ellos de la situación. No eres peor padre/madre por pensar en tu salud cuando más falta te hace. Igual que un niño puede coger una rabieta porque no le compran una chuche puede cogerla porque papá no juega con él. No te sientas culpable por no poder dedicarle una tarde, igual que no lo harías por no comprarle el caramelo.
Las reacciones de frustración típicas de la infancia no deben preocuparte, pero sí las que derivan del torbellino emocional que puede suponer tener un familiar enfermo. Los problemas más habituales son:
  • Culpabilización. Los niños (igual que los adultos) buscan explicaciones a las cosas, pero su mundo y sus conocimientos son muy reducidos y por ello con frecuencia caen en el error de atribuirse la responsabilidad de lo ocurrido. Tu hijo puede pensar que tu estado es culpa de su mal comportamiento o se debe a una acción concreta que ha realizado. Debes dejarle claro que lo que te pasa no tiene nada que ver con él y para no reforzar esta idea evitar frases del tipo "si no te portas bien voy a ponerme peor" o "haz tus deberes y así mamá estará contenta y se pondrá mejor".
  • Regresiones.  Ocurren cuando un niño vuelve a un comportamiento típico de una edad inferior y que ya tenía superado. Por ejemplo, que vuelva a pedir el chupete cuando llevaba meses sin usarlo o que se le escape el pis cuando ya controlaba esfínteres. Esta es una señal de que tu hijo está viviendo una situación que le causa ansiedad. Debéis ofrecerle mucho cariño y seguridad, tratar de averiguar sus preocupaciones concretas para resolverlas y sobre todo tener mucha paciencia y no recriminarle por su involución.
  • Depresión. La depresión infantil es un tema muy serio que debe ser tratado ya que raramente desaparece por sí sola; pero no es fácil detectarla ya que los síntomas no siempre responden a lo que un adulto esperaría de una depresión. En ocasiones sí aparece claramente la tristeza, el pesimismo o la apatía, otras veces las manifestaciones más comunes son irritabilidad, bajo rendimiento académico, baja autoestima, pérdida de apetito, alteraciones del sueño, síntomas psicosomáticos como dolor de tripa o cefaleas, retraimiento social,... 
Si los comportamientos o el estado anímico de tu hijo te preocupan lo más conveniente es acudir a un especialista (un psicólogo o psiquiatra infantil) que pueda valorar la situación y aconsejaros cómo actuar. Es perfectamente lógico necesitar la ayuda de un profesional ante situaciones tan complejas, eso no os cataloga de padres ineficientes sino todo lo contrario, de padres responsables. 

Una parte importante, ahora que has hablado con tus hijos de tu enfermedad, es dejarles formar parte activa del proceso y no convertirlos en meros espectadores. Es muy terapéutico para todos participar en el bienestar familiar y para los niños sentirse orgullosos de su colaboración reafirma su autoestima, les ayuda a superar los malos momentos y les confiere fortaleza emocional. Por eso hay que involucrarles con actividades fáciles y divertidas; como conté en mi post anterior, yo le pedía a mi hijo que me hiciera dibujos con los que decorar la habitación del hospital. Que te pinte algo, que te lea, que te cuente la última película que ha visto, que se prepare él mismo la merienda, que ayude a sacar la compra,... Por supuesto el grado de responsabilidad que se le va a exigir tendrá que ver con la edad y la situación.

Termino este post haciendo mención a lo que nunca debe generar la enfermedad de uno de los padres. Nunca debe desembocar:
  • En una laxitud de las normas. Consolarle no es consentirle. Los niños necesitan normas y límites, no solo para convertirse en personas responsables y autónomas en un futuro sino también porque eso les da seguridad y confianza.
  • En una excusa para exigirle más responsabilidad de la que por edad está preparado para asumir. Hay que tener mucho cuidado de no cargar sobre sus hombros más de lo que estos pueden sostener, ya que al no poder afrontar las exigencias requeridas se alimentaría la culpabilización del pequeño, así como su ansiedad y su baja autoestima. 
Espero que os haya resultado interesante el post, si tenéis alguna experiencia sobre el tema me encantaría leer vuestros comentarios.
Esther García Schmah 
Lda. en Pedagogía 
Lda. en Psicología 
*El cuento ¿Qué te ocurre..., mamá? de Sonia Fuentes y Meritxell Giralt explica a los niños el cáncer de mama; puedes verlo en PDF pinchando sobre el título. 


Comentarios

  1. Una chica británica con Síndrome de Fatiga Crónica tiene un blog donde habla de su enfermedad, sus viajes de tanto en tanto y cosas que le gustan, como decorar el pelo.
    También habla de su hija pequeña, cómo viven ambas la enfermedad, las manualidades que pueden hacer juntas... Ella expresa sus miedos, que no tenga una infancia "normal" pero también dice que es un niña comprensiva y que le gusta ayudar a la gente porque a veces tiene que "cuidar" de mamá.
    No los he leído pero son conocidos:
    Para la fibromialgia: "Los Cuentos de Mingabe" (Mingabe significa en euskera "sin dolor"). Cada historia va para un grupo de edad.
    Para el lupus: "Se Vende Varita Mágica"

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    1. Muchas gracias por las sugerencias, estoy recopilando información de este tipo para escribir más adelante otro post con recursos para los padres. Un abrazo

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    2. Me ha parecido genial. Poseía decirme como se llama el blog de la chica británica?? Gracias!!

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    3. Hola Mar, yo no conozco el blog del que habla Domando al lobo, lo siento mucho. Veré si puedo averiguarlo. Gracias por tu comentario. Un saludo.

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  2. Hola Ester,
    Muchas gracias por el post y por toda la información al respecto, es un tema que me interesa mucho a la vez que me preocupa.
    Como ya dije, mi niño aún es muy pequeño y no entiende nada, solo sabe que su madre muchas veces está cansada, que muchas veces le duele la espalda y no puede cogerle, y se lo intento hacer entender pero sin entrar mucho en tema porque no entendería nada. Aunque ya distingue que juegos son para compartir conmigo y cuales con su padre.
    Pero me voy a guardar toda la información porque sé que en su día la voy a necesitar.
    Te felicito por el post, es de gran ayuda para madres con enfermedades crónicas.
    Un abrazo!!
    Sonia


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    1. Gracias Sonia, me alegra mucho escuchar que el post resulta útil, especialmente si la opinión es de mamás como tú que vivís el tema en primera persona. Un beso

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  3. Respuestas
    1. Nada, ningún problema, nos pasa a todos cuando escribimos comentarios. Además el nombre sigue sonando igual ;)

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  4. Me uno a todos los comentarios ya publicados, encuentro de una utilidad y de un interés infinito toda la información que tratas en el post, ya que nadie está libre de este tipo de situaciones o ya la ha vivido como hijo (o como familiar cercano), y en ese caso te ayuda a entender muchas cosas. Enhorabuena por saber explicar temas como éste de forma tan clara y tan amena, y por el positivismo que se desprende en cada post. Un beso

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    1. Muchas gracias Gisela, es muy motivador saber que los post resultan interesantes para todo el mundo; sobre todo este en el que trabajé con especial esmero dado el tema tan delicado que trata. Un fuerte abrazo.

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  5. Excelente post!!!! Te felicito...

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    1. Hola Yamyam, se agradece el comentario. Un abrazo.

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