En busca de un diagnóstico a mi insomnio. La apnea central del sueño y mi experiencia personal.

Desde que me trasplantaron duermo mal; según los médicos era por la medicación (el insomnio está entre los posibles efectos secundarios de tres de mis medicamentos) Por eso, porque hace más de 20 años que duermo mal, me resulta difícil concretar cuándo ese "mal" pasó a ser "fatal" y luego "nada". Sí, soy consciente de que no dormir nada es imposible, pero poco más de dos horas diarias de media mes tras mes se podría resumir con ese calificativo. Muchas noches estoy tan despierta que no soy capaz ni de cerrar los ojos por muy cansada que esté.
Durante muchos años el no dormir bien tampoco me afectaba significativamente, por eso me acostumbré a ello y no le di mayor importancia... hasta que los síntomas de la falta de sueño empezaron a resultar cada vez más evidentes y finalmente preocupantes. Aún así un diagnóstico adecuado tardo en llegar varios años por esa idea preconcebida de que la medicación era la causa y también, porque no decirlo, por otras ideas preconcebidas como el estrés, la ansiedad, o la falta de hábitos de sueño saludables (que no digo yo que no sean la principal causa de la mayoría de insomnios, pero no era mi caso) Vayamos por orden...
Por supuesto mi primer paso hace ya muchos, muchos años, fue instaurar en mi vida una higiene del sueño, tal y como recomiendan los especialistas. Hoy en día mucha gente tiene problemas para dormir, pero lo cierto es que cuando se analizan sus hábitos se ve que estos no favorecen para nada la conciliación del sueño: horarios descontrolados, ver la tele, la tablet o leer en la cama, bebidas excitantes, etc. No voy a extenderme contándoos todo lo que dificulta o favorece el sueño, os dejo este enlace del blog Domando al lobo donde tenéis un listado estupendo. También empecé a aplicar distintas técnicas de relajación mucho antes de consultar a un médico, pero como nada funcionaba se lo comenté en enero del 2014 a mi nefrólogo, quien me recetó un medicamento para dormir que no creaba dependencia. Precisamente uno de los motivos por los que me resistí durante tantos años a tratar mi insomnio es por la adicción que provocan los somníferos, así que una medicina sin tales efectos me pareció fantástico. Lo malo es que no tuvieron ni este ni ningún otro efecto, tras casi un mes dejé de tomarlo porque seguía sin dormir. Después investigando he sabido que no se trataba de ninguna medicina para dormir sino de una que tiene la somnolencia entre sus efectos secundarios y por eso muchos médicos la mandan con esta finalidad, aunque en mi caso ese efecto no se dio. Prefiero no deciros el nombre para no condicionaros por si os la recetan alguna vez o ya la tomáis (nunca se sabe los efectos que puede tener en los demás, incluso el efecto placebo no hay que descartarlo) El caso es que dejé el tema de nuevo aparcado. Mi marido me decía con frecuencia lo preocupado que estaba, pero la verdad es que yo no tenía ganas de meterme en más historias médicas, en aquellos momentos también estaba inmersa en el tratamiento de mi edema macular.
En 2016 tuve un cambio significativo, poco a poco me iba notando más agotada: me levantaba cansada, me acostaba cansada, pasaba el día entero bostezando, empecé a tener dolores de cabeza diarios que comenzaban sobre las cuatro de la mañana y me duraban hasta el mediodía, me costaba concentrarme y a veces tenía lapsus de lo más tontos; por no hablar del carácter, siempre he sido tranquila y muy paciente y mi hijo y mi marido tuvieron que ver cómo cada día me irritaba con más facilidad, estaba más malhumorada y también más sensible, con ganas de llorar a menudo. Además todo esto que había ido produciéndose lentamente, de pronto se incrementó de golpe, como si durante años hubiera estado  fluyendo suavemente y de pronto hubiera caído por una catarata. El médico sugirió como argumentos del insomnio el estrés, la angustia o la depresión pero yo sabía con certeza que no estaban en el origen. Esos síntomas eran en todo caso consecuencia de mi falta de sueño, pero no la causa.
Las navidades de ese mismo año me regalaron uno de esos relojes inteligentes que miden varios parámetros, entre ellos las horas que uno duerme. Durante tres meses estuve registrándolo y yo misma me quedé de piedra ante los resultados, pues aunque mi sensación siempre ha sido la de no dormir nada en toda la noche yo era consciente de que esto no podía ser y decía a los médicos que debía dormir unas cuatro horas (menos se me hacía imposible), sin embargo la media fue de menos de dos horas y media y en periodos de 10 minutos como máximo seguidos.
Con estos datos volví a hablar con mi nefrólogo que en esta ocasión me recetó un auténtico somnífero que no debía tomar más de siete días (para evitar la dependencia) con los que al menos podría descansar durante una semana y quizás recobrar el ritmo de sueño. Al parecer estas pastillitas debían dejarme K.O. pero no me hicieron ni el más mínimo efecto ni uno solo de los días. Así que me derivaron a neurología.
La neuróloga lo primero que puso sobre la mesa fue una posible depresión, pero afortunadamente hablando con ella se convenció rápidamente de que no era el caso. Entonces me mandó tres pruebas: un análisis de sangre, un electroencefalograma y una resonancia magnética. Todas ellas salieron normales y no despejaron ninguna incógnita. El siguiente paso fue enviarme a una "unidad del sueño" o "laboratorio del sueño". Allí me dieron cita y un montón de formularios y test relacionados con mis hábitos de sueño, los síntomas que manifestaba, el grado de somnolencia, mi estado de ánimo, etc. para rellenar antes de acudir a la consulta. También había unas hojas de registro en las que cada mañana al levantarme, durante dos semanas seguidas, tuve que escribir a qué hora me acostaba, lo qué había hecho justo antes de irme a dormir, cuántos minutos creía que había tardado en quedarme dormida, cuántas veces me había despertado durante la noche, a qué hora me había levantado y cuánto calculaba que había dormido. Además me pidieron un electrocardiograma, una prueba pulmonar y un estudio de las vías respiratorias. Todos ellos dieron resultados normales. Pero la prueba más importante que me pidieron fue una polisomnografía ambulatoria.  La polisomnografía es una prueba que mide diferentes parámetros durante el sueño: respiración, ritmo cardiaco, oxígeno en sangre, movimientos y actividad cerebral.
En el caso de la ambulatoria se realiza en casa con un aparato que te entregan y tú mismo te colocas los cables y tubos según te indican previamente. Tiene la ventaja de que estás en tu propia cama, pero el inconveniente de que  no se puede medir la actividad cerebral ya que para ello hace falta colocar electrodos que debe poner un especialista en el hospital. Aún así se obtienen un montón de parámetros que en mi caso fueron muy reveladores. El más importante de ellos fue que tenía un índice de 30 apneas del sueño por hora, es decir, durante el sueño dejo de respirar aproximadamente cada dos minutos. La apnea más larga fue de 56 segundos, casi un minuto sin respirar. La medición también reveló que estas apneas no se debían a una obstrucción en las vías respiratorias (apnea obstructiva) como suele ser habitual, sino que son de origen neurológico (apnea central),  es decir, mi cerebro no le ordena a mi cuerpo que respire, algo mucho menos común y por desgracia mucho menos estudiado. Con estos resultados me dieron un informe con el diagnostico de Síndrome de apnea central del sueño en grado severo y me dijeron que ellos no podían tratarme porque aquel era un laboratorio del sueño perteneciente al área de otorrinolaringología y yo necesitaba uno especializado en neurología. Así me encontré a mediados de 2017 con un diagnóstico y sin una solución teniendo que pedir cita de nuevo para consulta. El laboratorio del sueño asociado a neurología más cercano  está a unos 30 km de mi ciudad y allí me dieron cita para pasar dos noches ingresada y hacerme un estudio. Primero me plantaron otros cuántos test de los de hábitos, estados de ánimo, somnolencia, etc. Después me hicieron una prueba para detectar posibles microsueños consistente en ponerme en la cabeza a modo de gafas un artilugio con el que veía todo negro salvo un punto rojo y así debía aguantar la mirada fija  en ese punto durante 15 minutos mientras el aparato iba registrando si apartaba la mirada de mi objetivo.
Por suerte la prueba salió bien, de lo contrario podrían haberme retirado el permiso de conducir. Lo cierto es que mi problema no es precisamente de quedarme dormida, no soy capaz ni de echar una cabezada después de comer frente a la peli más aburrida del mundo, por muy cansada que esté. Mi insomnio abarca las 24 horas del día.
La siguiente prueba fue una polisomnografía, esta vez sí con registro neuronal. Después de colocarme 20 electrodos y otros cuantos sensores y medidores me piden que me tumbe en la cama para hacer un test para comprobar que todos los electrodos están bien puestos. A través del interfono de la habitación me van dando diferentes órdenes del tipo: gire a un lado, mueva los pies, trague saliva, cierre/abra los ojos,... así unas 15 instrucciones. Vuelve la enfermera, me dice que está todo en orden, me desconecta los cables de la pared y me los cuelga del cuello para que pueda ir al servicio antes de ponerme a dormir, momento que aprovecho para sacarme esta favorecedora foto 😂

Os estaréis preguntando cómo se puede dormir con todos esos cables saliendo de distintas partes del cuerpo desde la cabeza hasta los tobillos, además del tubo de plástico en la nariz, el medidor de oxígeno en sangre del dedo, las correas en tórax y abdomen,... Sí, yo también me lo pregunto y más teniendo en cuenta que esta prueba nos la hacen a personas que no dormimos bien. La única explicación que se me ocurre es que les basta con que duermas unos pocos minutos para extrapolar conclusiones. 
Al día siguiente pasa la doctora y trae la misma conclusión de la vez anterior y me dice que la solución es dormir con una mascarilla conectada a un aparato que mete aire a presión en mis pulmones. Le pregunto si es pasajero, pero su respuesta no es nada alentadora, me dice que es para siempre. Lo de que algo sea de por vida, así sin más, sin tratar de buscar alternativas, no me suena demasiado bien y le pregunto si no se puede intentar descubrir el motivo. Su respuesta es que habiendo salido bien la resonancia magnética y el electroencefalograma no hay más que se pueda hacer. Como último cartucho me preguntan si estoy dispuesta a hacerme una punción lumbar, sabiendo que hay más de un 80% de probabilidades de que esta prueba no aclare nada. La respuesta me parece sencilla, siempre que haya una posibilidad por remota que sea de descubrir las causas, adelante, salvo que mi nefrólogo lo contraindique. El nefro me dice que una punción lumbar no supone ningún riesgo para mi trasplante, así que unos meses después, metidos ya en enero de 2018, me hacen la punción lumbar. Los resultados están un mes más tarde y tal y como me habían advertido, no esclarecen nada de nada. Así que me quedo con el diagnóstico inicial de Síndrome de Apnea Central del Sueño severo al que añadirle el, ya habitual en mí, idiopático.

Y hasta aquí el resumen de cómo alcancé un diagnóstico que explicase mis problemas de insomnio. Ahora viene la parte de resolverlos, pero ese será un relato que aún tarde bastante porque, aunque llevo ya dos meses usando el aparato de presión de aire, sigo sin poder dormir y las apneas fluctúan según el día entre leves y moderadas con una media de 15 la hora, que sigue siendo muy alta (a partir de 5 se considera anómalo) Las horas que duermo siguen siendo igual de bajas y en las últimas semanas se ha añadido a mis otros síntomas el temblor casi constante de un ojo, que según me ha dicho la doctora está motivado por el estrés y la falta de descanso. En un par de meses vuelvo a ingresar en el laboratorio del sueño; para finales de primavera podré contaros de nuevo mi experiencia y espero que esta vez con mejores resultados.

Mientras tanto, en el  próximo post os contaré, ya de manera más informativa, qué es el síndrome de apnea del sueño: tipos, grados, consecuencias, tratamiento, etc.

Si alguno de vosotros tiene experiencia con el tema se agradecen los comentarios.

Comentarios

  1. Estaba leyendo los años de insomnio en los que sigues funcionando hasta que llega un momento que haces crack. Lo de dormir dos horas y mal, no caer ni para las siestas por más cansancio y sueño que tengas... y me sentía totalmente identificada. Hasta que he llegado a lo tus registros y ¡me he quedado con los ojos como platos! ¿Cómo aguanta el cuerpo tanto tiempo así? A ver si logras una mejora pronto porque es inhumano.
    Yo ahora empiezo con estudio de sueño con neumología también 🙄 Puede que tenga apneas y no sea obstructiva del sueño (como mi padre) sino por el POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática), que falla el sistema nervioso autónomo. Un abrazo muy fuerte.

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    1. La verdad es que yo misma estoy sorprendida de lo relativamente "bien" que aguanto, pero ya empieza a pesarme cada vez más el no descansar y estoy un poco descorazonada con lo poco efectivo que está siendo el tratamiento. Ojalá puedan dar con la clave.
      Espero que te vaya muy bien con tu estudio y que obtengas una explicación y una solución. Otro abrazo enorme para ti.

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