Cada 18 de marzo se celebra el día europeo de la narcolepsia; en esta ocasión coincide además con la celebración del día mundial del sueño (World Sleepe Day)
Para conmemorar este día y contribuir un poco a su función de dar a conocer la enfermedad al público en general, voy a hacer un breve resumen de la narcolepsia a través de 10 datos destacados, como ya hice con otras enfermedades.
1. La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica catalogada dentro de los "trastornos del sueño", concretamente se considera un tipo grave de hipersomnia, ya que consiste en un exceso de somnolencia diurna con ataques de sueño incontrolables.
2. Está considerada una enfermedad rara ya que solo la padecen aproximadamente 1 de cada 2000 personas en el mundo, aunque se estima que está infradiagnosticada. En España se calcula que unas 25.000 personas tienen narcolepsia.
3. La palabra "narcolepsia" proviene de las raíces griegas Narke (adormecimiento) y Lepsis (ataque). El médico francés Jean Baptiste Edouard Gelineau fue el primero en emplear este término, en 1880, para describir un estado de hipersomnia; de ahí que a esta enfermedad se la denomine también síndrome de Gelineau.
4. Los ataques de narcolepsia están originados por un déficit de la proteína hipocretina encargada de regular los ciclos de sueño y vigilia. El porqué del déficit de esta proteína, que se produce en el cerebro, se desconoce; se barajan varios factores como el genético, el ambiental y el autoinmune.
5. La enfermedad puede hacer su aparición en cualquier momento de la vida, pero lo más habitual es que ocurra entre los 15 y 30 años de edad. Generalmente cuanto más temprana su aparición (durante la infancia), más grave suele ser.
6. El síntoma más destacado son los periodos de sueño irrefrenables, cada 3 o 4 horas, que obligan a la persona a dormir por un breve tiempo (generalmente no más de 15 minutos, aunque puede llegar a durar más de una hora) para poder continuar activo.
7. Otro síntoma típico, y el más invalidante, es la cataplejia o cataplexia; que consiste en la pérdida del tono muscular y hace que la persona pierda por completo la capacidad de moverse, cayendo al suelo, aunque realmente sigue consciente. Como si el cuerpo se durmiera pero no la mente. En muchos casos es el primer síntoma en aparecer lo que lleva a diagnósticos erróneos como crisis convulsiva, epilepsia, etc. La cataplejia puede ser desencadenada por emociones fuertes como risa, miedo, enfado,... de ahí que las personas que la sufren a veces aprendan a identificar cuando van a sufrir una crisis, pudiendo así tumbarse o apoyarse antes de caer desplomadas. La cataplejia no es peligrosa en sí, lo peligroso son las consecuencias de perder el control del propio cuerpo, ya que puede sobrevenir en cualquier circunstancia: conduciendo, subiendo una escalera, bañándose,...
En este video de poco menos de 5 minutos se ve muy bien qué es la cataplejia:
8. La parálisis del sueño es un síntoma menos habitual (aprox. 20% de los pacientes), pero muy angustioso para quien lo sufre. Consiste en la incapacidad de moverse, al igual que pasaba con la cataplejia, pero en el momento previo a dormirse o justo al despertarse y con una duración mayor. Cuando va acompañado de alucinaciones puede llegar a ser aterrador.
9. Las alucinaciones en la narcolepsia se deben a que la persona está soñando pese a estar despierta, debido a esa alteración del cerebro para regular correctamente los ciclos de sueño y vigilia. Estos "sueños" despierto pueden, como toda alucinación, implicar a cualquiera de los sentidos, es decir, las alucinaciones pueden ser visiones, olores, sabores, sensaciones táctiles y/o sonidos. Cuando se producen antes de dormirse se denominan "hipnagógicas" y si ocurren al despertarse "hipnopómpicas". Por supuesto para la persona que las está sufriendo tienen apariencia de realidad.
10. No existe tratamiento para curar la narcolepsia, pero sí para tratar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, aunque aún queda mucho por investigar. La sociedad, por su parte, puede contribuir a mejorar la vida de estas personas conociendo mejor este trastorno y eliminando prejuicios como los que suelen experimentar en sus trabajos o su entorno cuando les catalogan de "vagos", "dormilones" o incluso "jetas". La narcolepsia es una enfermedad y por tanto sus síntomas no se pueden controlar con la voluntad.
Para terminar os dejo el reportaje "Narcolepsia, el sueño que no avisa" realizado por la UNED; dura 17 minutos y en él, además de explicarse esta enfermedad, se narra la experiencia en primera persona de dos pacientes de narcolepsia.
Fuentes:
Fuentes:
- Instituto de especialidades neurológicas
- Narcolepsia.org
- Somos pacientes
- Blogs ABC
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke
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No sé cómo de fiel retrata la enfermedad pero la conocí por River Phoenix en My Private Idaho (Mi Privado Idaho).
ResponderEliminarEn un documental explicaba una chica que tardó unos meses en ver Memorias de África y acababa diciendo "pero la vi", y es algo que me marcó mucho en su momento. El espíritu que hay que tener con ciertas enfermedades.
No he visto la peli (y eso que de adolescente era muy fan de River Phoenix)
EliminarSí que hay que tener espíritu desde luego, especialmente si tienes que aguantar que te tachen de vago por padecer una enfermedad.
Es una enfermedad que realmente no es tan rara como parece y el tratamiento puede ayudar mucho a mejorar la calidad de vida de las personas. A quien pueda creer que la padece, o si conoce a alguien cercano, este cuestionario le será de gran ayuda porque es supremamente preciso para eso. La escala de Ullanlinna, se puede consultar aquí: http://www.cenestorax.com/medicos.cenestorax/narcolepsia.html
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