Cosas que nunca me dijeron los médicos (aunque deberían haberlo hecho)

A lo largo de mi experiencia médica, que en mi caso es igual de larga que mi experiencia vital, ha habido mucha información relacionada con mi enfermedad que he tenido que aprender por mi cuenta. Algunas veces ese aprendizaje no ha sido precisamente por las buenas y, en esos casos, hubiera preferido que mi médico me hubiera informado previamente.

Casi siempre he tenido muy buenos profesionales en cuanto a saber médico, pero muy flojos en su habilidad comunicativa. No sé si fue por falta de tiempo, de ganas o simplemente porque no querían ponerse en lo peor; el caso es que hay cosas que nunca me contaron y cuando finalmente las supe ya no había tiempo para prepararse. Y es que una charla en el momento oportuno quizás no tenga ninguna repercusión directa sobre la enfermedad, pero sin duda puede reducir el choque emocional y el sufrimiento psicológico.

Que siempre me haya gustado creer que las cosas saldrán bien no significa que no quiera estar informada de todas las posibilidades. Por eso, por si puede ayudarle a alguien, voy a contaros las tres cosas que me hubiera gustado conocer previamente, en vez de descubrirlas de sopetón cuando ya me estaban pasando.



En el post cambiando de planes ya os relaté que, diez días después de trasplantarme, el médico que hacía la ronda de visita por las habitaciones del hospital me dijo que esa noche vendría un enfermero para llevarme a diálisis. Yo sabía que me estaban tratando contra un rechazo y que el riñón no trabajaba y aunque conservaba el optimismo también estaba intentando estar preparada para un fracaso del trasplante. No obstante, mi cara de estupefacción debió ser tal que el médico empezó a decirme que no me preocupara, que era algo muy frecuente que después del trasplante aún hicieran falta algunas sesiones de diálisis. Aquella noche, mientras me dializaba en una sala completamente vacía en la que las máquinas me parecían más siniestras que nunca, mi mente intentaba hacer suyas las palabras de ánimo de aquel doctor, pero mis pensamientos solo me devolvían miedo y tristeza. Muchas veces me he peguntado por qué esas mismas palabras no me las trasmitió alguien antes del trasplante para que estuviera preparada.

El segundo choque ocurrió justo antes del trasplante. Os he hablado otras veces de lo maravilloso que fue oír a través del teléfono una voz diciéndome "tenemos un riñoncito muy bueno para ti ¿lo quieres?" Y que a partir de aquel momento me sentí la persona más feliz del mundo. Pero la realidad es que esa llamada es muy importante pero no es el paso final. Aunque el ordenador encargado de seleccionar a la persona dentro de la lista de espera ya posee muchos datos sobre la histocompatibilidad de esa persona (que son los que maneja para tomar la decisión), todavía es necesaria una última prueba antes de proceder con el trasplante.  Una vez en el hospital te toman una muestra de sangre y hacen lo que se llama una "prueba cruzada" que, simplificando mucho, detecta si el potencial receptor posee anticuerpos que ataquen al órgano donado, lo que implicaría un rechazo agudo inmediato. Esto yo lo averigüé allí, mientras me sacaban la sangre y cuando ya estaba convencida de que me preparaban para la operación. En mi caso se quedó en una simple anécdota porque mi prueba salió negativa, lo que aseguraba la compatibilidad. Sin embargo, estando ya operada conocí a una chica a la que en dos ocasiones habían llamado y enviado de vuelta a su casa porque la prueba había dado positivo. Esta chica me contó que la primera vez, al igual que yo, desconocía que después de llamarte aún podía ocurrir que el órgano fuera incompatible. Imaginaos que decepción tan increíble cuando ya estás convencido de que ese es tu día de suerte y de pronto te dicen que vuelvas a tu casa y sigas esperando.

Mi tercera experiencia fue previa a las que acabo de relatar, pero he querido dejar para el final lo que sin duda es el sumun de la desinformación. Quiero pensar que hoy en día no podría pasar algo así porque los enfermos tenemos muchos medios de información a nuestro alcance y no dependemos, tanto como cuando yo era joven, del buen saber comunicativo de los doctores. No obstante, eso no debería eximir a un médico de su responsabilidad de informar correctamente a sus pacientes.

Era un día como cualquier otro. Me levanté, desayuné, me tomé mis medicinas y mis padres me llevaron al hospital porque tenía consulta para ver los resultados de los análisis, como tantas otras veces. En los últimos tiempos había tenido algunos días peores, levantándome con los parpados hinchados o más cansada, pero a lo largo de mi vida ya había experimentado épocas mejores y peores, cambios de medicación, ingresos... vamos que como digo era un día cualquiera para mí. Mi médico de siempre no estaba y me atendió otro nefrólogo de sobra conocido, a esas alturas ya me conocía a todos los del hospital. Con toda la tranquilidad del mundo abrió la carpeta de mi historial, una vieja carpeta de cartón con las gomas rotas por el grosor del contenido y me dijo: voy a pedir tu ingreso ahora mismo y día para el quirófano, así te hacemos
cuanto antes la fístula para que tenga tiempo de fortalecerse antes  de que empieces la diálisis. Después de la maravillosa llamada para el trasplante, estas son las palabras que más a fuego tengo grabadas en mi memoria. Esa era la primera vez que oía la palabra diálisis saliendo de la boca de un médico, la primera vez en 20 años de enfermedad que alguien me hablaba de unos riñones que en breve dejarían por completo de ser funcionales. Hasta entonces yo había creído que mi estado se resolvía con dietas, medicación y cuidados, que era algo estable y que sería así siempre, que la gente que necesitaba un trasplante eran personas con enfermedades renales graves (no como la mía). Aquel día descubrí en 30 segundos que mi enfermedad sí era de las graves y que mis riñones habían ido lenta pero progresivamente deteriorándose. Tras la consulta me ingresaron, pero aquello ya no lo recuerdo bien porque el resto del día se me fue en llanto.

Lo mío no fue un accidente repentino o un tumor que se descubre de pronto; yo tuve muchos años a mi disposición para conocer aquel desenlace, para irme preparando para una noticia nada fácil de asumir: que tu vida va a depender de una máquina. En cambio me arrebataron esa posibilidad y me soltaron la noticia como un puñetazo directo a la cara, sin contemplaciones, sin tiempo para asimilarlo y que doliera un poco menos. Es algo que nunca entenderé.  

Comentarios

  1. La comunicación médico-paciente es fundamental para estar preparados ante ciertos acontecimientos. Tener información, ser realistas, quitar miedos... es mejor si se hace de la mano del sanitario. Pero desgraciadamente no siempre es así. Ahora podemos buscarlo por nuestra cuenta pero hay que tener mucho criterio.

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    1. Totalmente de acuerdo. Un abrazo.

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    2. me alegro que ahora estes bien ,pero yo hace 22 años que me diagnosticaron lupus y aunque algunos brotes me han afectado al riñon,por ahora funciona,espero no terminar en transplante,,,,,y espero que la gente sepa que por tener lupus no a todos nos termina fallando el riñon,gracias y suerte

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    3. Siento el malentendido que has tenido, pero yo en ningún momento he dicho que padezca lupus. He hablado en una ocasión del lupus porque cuando me diagnosticaron hace un año el síndrome de Raynaud, dejaron caer que se podía tratar de eso. Pero igualmente hablé en otro post de que las pruebas habían salido negativas. Lo único que yo he afirmado tener es una insuficiencia renal crónica. Jamás he afirmado que el lupus tenga que terminar en insuficiencia renal, ni tampoco que una insuficiencia renal tenga que terminar en trasplante; solo he hablado de mi caso particular. Suerte a ti también y gracias por comentar.

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