La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son reales

Hoy 12 de mayo se celebra el día mundial de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica.

Y aunque me había prometido a mí misma dedicarle un poquito menos de tiempo al blog y un poco más a otros temas de mi vida, no puedo (o mejor no quiero) dejar de escribir un post para este día.


Los motivos para ello son dos:

El primero, que este blog nació con  afán de dar cabida a todos aquellos que tienen una enfermedad crónica (no solo a los que tengan las mismas que yo) Como ya he dicho otras veces, aunque nuestras patologías sean diferentes son muchas las cosas que nos unen.

El segundo, que un miembro de la "familia" del blog (este blog también lo hacéis los que compartís vuestras experiencias en los comentarios), mi querida @DomandoAlLobo, tiene que lidiar cada día con estas enfermedades.

Así que sería imperdonable no dedicar hoy un espacio a dar a conocer a est@s luchadores/as, que en muchas ocasiones han tenido que avanzar solos y contracorriente.

Al igual que os dije en el post sobre el lupus, con este artículo no pretendo informaros sobre estas enfermedades que me quedan muy alejadas en cuanto a experiencia o conocimientos (al menos del lupus había leído un montón a raíz de mi posible diagnóstico) Mi única intención es ayudar a darles visibilidad utilizando mi pequeño rinconcito en la red.

Voy a daros unas pinceladas muy breves y al final os pongo algunos enlaces donde informaros.

La fibromialgia (fm) y el síndrome de fatiga crónica (sfc) son dos enfermedades bastante desconocidas (incluso dentro de la profesión médica) y muy difíciles de diagnosticar, ya que sus principales síntomas no son observables ni medibles. Es necesario que el facultativo, como buen profesional, sepa enlazar todas las  señales (o pistas) y verlas como un conjunto y para ello en primer lugar debe estar abierto a escuchar a la persona con confianza y dándole credibilidad.

Aunque se trata de dos patologías diferentes suelen ir con cierta frecuencia de la mano. También hay un porcentaje significativo de enfermos en los que además hay asociada alguna otra enfermedad autoinmune como el lupus, la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante. Pero eso no significa que no puedan darse de forma independiente.

La fibromialgia, como su nombre indica, hace referencia al dolor de las fibras musculares. Ese dolor se puede localizar en múltiples zonas del cuerpo y puede llegar a ser muy incapacitante.
No sé vosotros, pero yo de vez en cuando tengo algún dolor muscular o articular  y no hay analgésico en el mundo que lo alivie (afortunadamente se me pasa al cabo de unos días) Recuerdo una vez que tuve que despertar a mi marido para que me cambiara de postura, porque me dolía tanto la rodilla que era incapaz de estirar la pierna por mí misma.
De una manera o de otra, todos sabemos lo que es el dolor. Pues imaginaos vivir con eso día tras día.

El síndrome de fatiga crónica es un cansancio intenso y continuo sin motivo aparente y que no se alivia con descanso. El sfc se conoce también como encefalomielitis miálgica y, más recientemente, como enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo.

Quiero terminar aclarando un tema que sé que hace sufrir especialmente a estos enfermos, porque a su dolor real (el de cualquier paciente) le añade el dolor de la incomprensión ajena, incluso del prejuicio. La fm y el sfc no son enfermedades psicosomáticas (provocadas por la mente) sino enfermedades fisiológicas. Con este comentario no pretendo quitar importancia a las primeras (faltaría más, cualquier enfermedad es mala), solo indicar que estas personas no necesitan tratamiento psicológico. Y si lo necesitan es para tratar la depresión o la ansiedad que puede provocar vivir en un estado constante de dolor y/o fatiga y no para tratar estos últimos. Y desde luego lo que no necesitan   es oír que sus síntomas dependen de ellos mismos o que los vean como gente sin fuerza de voluntad. No puedo ni imaginar que a mí un médico de cabecera me hubiera dicho alguna vez "señora, usted no necesita que la mande a un nefrólogo, vuelva a casa y ponga más voluntad para que su riñón trabaje mejor".

He leído que recientemente el gobierno noruego ha pedido disculpas  a estos enfermos, ante las evidencias médicas descubiertas en los últimos años, por la forma en que hasta ahora el sistema sanitario les había ignorado.

Ojalá estas evidencias lleguen pronto a manos de todos los profesionales de la salud cuya obligación (en mi opinión) es estar permanentemente informados y al día de los avances en su campo de trabajo. Y así nunca más alguien que sufra fm o sfc tenga que sentirse tratado como un quejica o un vago. Quiero creer que vamos en ese camino.

Si queréis informaros mejor de estas patologías podéis hacerlo en:

Afibrom.org (asociación madrileña)
Fibromialgia-cat.org (asociación catalana)

Comentarios

  1. Muchas gracias de nuevo Esther por ayudarnos a darles visibilidad y sobretodo por tus palabras. Cierto que somos una especie de "familia", y ha pasado a ser una parte muy importante de mi día a día.
    En mis primeros informes se puede leer "sintomatología ansioso-depresiva". Como para no tenerla cuando llevas un año contra viento y marea porque te dicen que todo está bien, pero tú sabes que no.
    La FM y SFC son enfermedades físicas. Y lo que no llego a entender es el trato que se da porque algunos la consideran psicosomáticas. ¿En serio esa es la ayuda que se le da a alguien que está sufriendo? ¿Decir que todo está en su cabeza y que lo que tiene que hacer es distraerse?
    Me parece muy poco profesional, tanto para quienes no tenemos ese problema como para los que realmente tienen una enfermedad psicosomática.
    A mí cada vez que me han dicho eso, siempre he respondido que yo no necesitaba distraerme. A mí me faltaban horas en el día, y quería volver a eso, a trabajar y a hacer las mil cosas que hacía en un día como antes. No distraerme. Yo nunca me he aburrido.
    Se están empezando a dar pequeños pasos y esperemos, como dices, que sea en la buena dirección.
    Me ha encantado el ejemplo del riñón.. Eso es más o menos lo que vienen a decirte.

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    1. Lo he hecho encantada. Aunque este blog no llegue a mucha gente y haya sido solo un pequeñísimo granito de arena,... con muchos granitos hacemos una montaña. Me alegra mucho oír que estás mejor, al menos anímicamente.

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