Llegan nubarrones. Mi camino hacia la maternidad (con un trasplante de riñón) Parte II

Probablemente pocas personas tienen tan claro que quieren ser
padres como aquellas que no pueden de forma sencilla.

Tras investigar un poco sobre los embarazos en trasplantadas y ver que mi situación no tenía forzosamente que ser un impedimento, había tomado una decisión firme. Pero aún quedaba mucho  por recorrer y grandes nubarrones oscureciendo el camino.



 (...continuación de la Parte I)

Llegan nubarrones

Con el deseo ya firme de intentar ser padres, me dediqué a navegar por internet, visitar la biblioteca de la facultad de medicina y consultar a distintos médicos sobre los riesgos de mis infecciones de orina. Los médicos han hecho todo lo posible por corregir este tema, pero llevo años tomando todo tipo de antibióticos y en cuanto me los quitan acabo de nuevo ingresada con 40° de fiebre. Lo bueno es que en los últimos tiempos, aunque los cultivos salían positivos, la cantidad de bacterias que podían contarse en los análisis eran inferiores a los que en una persona sana se considerarían positivos; es decir, si yo no fuera trasplantada y no tuviera mi sistema inmunitario deprimido, los análisis dirían que no tengo ninguna infección. Mis médicos están convencidos de que nunca me desaparecerán del todo estas infecciones ya que tengo reflujo de la orina. Esto se debe a que el uréter del trasplante quedó en una posición un poco extraña y parte de la orina que va a la vejiga vuelve hacia el riñón. 

La situación era, sin embargo, muy alentadora: función renal estable, ningún episodio de rechazo en los casi cuatro años de trasplante, tensión arterial normal y una dosis de medicación inocuas para el feto. Esto parecía indicar que era el mejor momento para que todo saliera bien.

Pero entonces, en vez de despejar, el cielo se oscureció un poco más.
Yo acababa de recibir el alta en el hospital en el que había permanecido ingresada tras realizarme una litotricia que por fin, tras cuatro intentos, consiguió romper la piedra que tenía en el riñón. Sin duda era un motivo de celebración, pero aunque estábamos a solo un día de terminar el año, no pudimos celebrar como se merecía ni el éxito en la operación ni la entrada en 1999, pues esa misma noche, la del 31 de diciembre, tuve que llevar a mi marido al hospital donde permaneció ingresado varios días. Sus síntomas no eran nuevos, ya le habían ocurrido en una ocasión cuatro años antes: pérdida de sensibilidad de cintura para abajo y en las manos, con sensación de acorchamiento (lo que los médicos denominan "parestesias"), dolor de espalda, intenso agotamiento y pérdida de fuerza, pero esta vez eran más agudos y hacían sospechar que lo ocurrido unos años antes no había sido un episodio fortuito y sin importancia como dijeron.

El diagnóstico fue "mielitis transversa de repetición idiopática" lo que se traduce en: inflamación de la médula espinal de causas desconocidas que se repite. El médico que le trató volvió a considerar que una vez concluido el tratamiento de quince días a base de corticoides para bajarle la inflamación, no tenía sentido seguir preocupándose por el tema.
Pero esta vez no nos conformamos y como hacemos siempre que un nuevo reto se presenta en nuestras vidas, tratamos de buscar información y consultar a diferentes profesionales.

Debo confesar que aunque estoy y estaré eternamente agradecida a la profesión médica por salvarme la vida y he conocido a grandísimos profesionales, nunca dejaré de sentir un profundo malestar por la facilidad con que muchos médicos te dicen "esto no es importante, no te preocupes"

Poco después mi marido volvió a sufrir dos recaídas, cada vez más intensas en cuanto a síntomas y más largas en duración. Afortunadamente no le habíamos hecho caso al primer doctor y sí nos habíamos preocupado por investigar, lo cual sirvió para que cuando llegó el momento en que nos dijeron que padecía esclerosis múltiple ambos estuviéramos lo suficientemente preparados como para oírlo.

Escuchar el diagnóstico no fue por ello menos doloroso, pero al menos nosotros ya conocíamos los tratamientos existentes, su eficacia y cómo enfrentarnos a esta enfermedad y eso nos permitía ver las cosas con cierta perspectiva de optimismo. Meses antes de que el diagnóstico llegara ya nos habíamos hecho de la asociación española de esclerosis múltiple (AEDEM)

Saber que Antonio padecía algo tan serio, que podría alterar profundamente el curso de nuestras vidas, nos hizo plantearnos el futuro con otros ojos y pensar de nuevo en si sería sensato tener un hijo.

(seguir leyendo Parte III)


Uno de los mayores temores de los enfermos crónicos es la repercusión laboral que tendrá conocerse su situación, por ello quiero agradecer a mi marido su valentía al permitirme hacer público en este artículo algo que hasta el día de hoy solo conocían nuestros familiares más directos. Ni Antonio ni yo somos dados a exponer nuestros problemas, de hecho nuestros gustos como viajar o hacer largas caminatas por el campo harían sospechar todo menos que yo sufro anemia y dolores en la cadera y la rodilla o que él tiene pérdida permanente de fuerza y de sensibilidad. Y me gusta que sea así, porque eso normaliza nuestras vidas y evita también que nuestros pensamientos se concentren en las cosas negativas. Estoy segura de que jamás amigos o conocidos han sospechado nada, pues como muchos sabéis hay enfermedades completamente invisibles, lo que no significa que no afecten a la vida de quien las padece. 
Pero este blog nació, entre otros propósitos, con la idea de compartir mis experiencias con otras personas y de mostrar que la vida puede disfrutarse de muchas formas y que los problemas más grandes pueden encogerse o los más pequeños agrandarse en función de la actitud que tengamos ante la vida. Sé, por experiencia propia, que leer las vivencias de otros ayuda en el camino, sobre todo cuando este se tuerce; por eso en este blog quiero compartir mis experiencias de una manera sincera y totalmente abierta.

Foto: MorgueFile

Comentarios

  1. Querida Esther, GRACIAS. Estoy segurísima de que tus objetivos de ayudar con tus experiencias y de alguna manera indicar el camino de lo que yo entiendo como la mejor actitud ante este tipo de situaciones en la vida, los estas cumpliendo de sobra. Desde este lado te digo que todo lo que haces en este blog cala de verdad, incluso en personas como yo que hasta ahora no tenemos graves problemas de salud, pero que aprendemos igualmente del positivismo y de las ganas de construir una vida feliz que se desprenden de lo que escribes. De nuevo, GRACIAS quedísima Esther

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    1. Querida Gisela, siendo tú una persona, como comentas, que no tiene grandes problemas de salud, aún así dedicas tiempo a este blog y das un valor a mis palabras que a menudo me hace ruborizar (no creo que merezca tanto reconocimiento) Para mi, por lo dicho, es tu opinión mucho más valiosa y me anima a continuar con este proyecto. Es un enorme privilegio tenerte como amiga. Te mando un gran beso.

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  2. Así fue mi diagnóstico de lupus. Peleando con médicos y tras el diagnóstico de FM y SFC decían q había algo más. Pero no daban el paso. Me decían enfermedades q podían ser, pero desde 2010 era tan evidente q cuando me diagnosticaron en 2012 el LES fue un alivio. Y como dices no menos doloroso. Pero ya no supone un shock porque te has ido haciendo a la idea.

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    1. Yo entiendo que hacer un diagnóstico es algo muy complejo, pero al menos los médicos deberían plantear las posibilidades, en lugar de decir no te preocupes. Creo que un gran problema es que como tienen que tratar con gente que enseguida se alarma, nos colocan a todos en el mismo nivel y prefieren quitar importancia a todo. Pero no se dan cuenta que a veces los choques son mucho más terribles precisamente porque no te han dado la oportunidad de prepararte para ello. Algún día escribiré sobre el día que me dijeron que me iban a pedir cita en cirugía para hacerme la fístula para diálisis. Te parecerá mentira, pero yo llevaba 20 años enferma, entrando y saliendo del hospital y el médico jamás me había mencionado que yo fuera a necesitarla, apenas ni me sonaba la palabra diálisis. A cuadros me quede cuando fui a una revisión rutinaria y me dijo vamos a pedir cita para la operación.

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