Muchos ya conoceréis a Ana gracias a su magnífico blog Vivir con insuficiencia renal. Para los que no, os diré que es todo un ejemplo de lo que hoy en día se denomina paciente-experto o paciente-activo. Ella misma se define así en su blog: "Soy una persona a la que le gusta cuidarse y mantener un estilo de vida saludable y a lo largo de toda mi vida, me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y a saber manejar mi enfermedad"
Ana, además de luchadora, es una persona optimista que sabe trasmitir la idea de que se puede vivir bien y ser feliz pese a tener una enfermedad crónica grave. Enferma desde pequeña, ha pasado ya por todo tipo de situaciones relacionadas con su salud, incluidos tres trasplantes de riñón, de los cuales el último ya tiene 24 años. Ella conoce como nadie lo que es vivir con una insuficiencia renal y de ahí el título de su blog y ahora también de un libro que ha escrito junto a Lola Montalvo y en el que vuelca toda su experiencia.
Ella misma nos habla de este proyecto en esta entrevista que ha tenido la amabilidad de concederme. ¡Gracias Ana!
¿Nos haces un breve resumen de lo que vamos a encontrar en el libro?
Este libro es una estupenda ayuda
para los enfermos renales, para sus familias o cuidadores y también para todo
el personal médico que quiera conocer y comprender un poco más las inquietudes,
sentimientos y el día a día de los enfermos renales.
En él podemos encontrar todo tipo
de temas; encontraremos un gran capítulo sobre la alimentación, el potasio,
fósforo, el sodio... También encontraremos consejos de belleza, de cuidados
corporales, actitud positiva, ejercicio físico... Por supuesto que se habla
sobre la diálisis, el trasplante y la donación de órganos. También hay
preguntas que los seguidores de mi blog me hacen y que yo respondo. Y
experiencias personales tanto por mi parte como por parte de Lola Montalvo.
Es un libro muy completo, para
consultar, para leer poco a poco y para tener siempre a mano.
¿Cómo surgió la idea de escribirlo?
Es algo que se me ocurrió a mí...
bueno en realidad mi familia hacía tiempo que venía comentando, medio en broma,
medio en serio, que tenía material en mi blog para escribir un libro. Pero yo
sola no sabía cómo hacerlo. Enseguida me vino a la mente una persona que podría
ayudarme y que tenía mucha experiencia, tanto en el tema de escribir, como con
el tema de la insuficiencia renal, Lola Montalvo. Así que me puse en contacto
con ella y le encantó la idea de colaborar conmigo en el libro. Además se
ha ocupado de las diferentes tareas para que el libro pudiera editarse.
Este libro es fruto de la colaboración entre una paciente (tú) y una
enfermera (Lola Montalvo) ¿Qué crees que aporta eso de especial a esta guía, en
qué se nota esta combinación?
Creo que es una combinación
perfecta. Aquí hay experiencia y conocimiento. Por una parte, mi aportación
como enferma renal, explicando y enseñando a los enfermos renales cómo vivir el
día a día con su enfermedad y de la mejor manera posible, y por otra parte, el conocimiento que Lola
tiene como enfermera y sobre todo como cuidadora de enfermo renal y actualmente
como donante de trasplante cruzado.
¿Habéis elaborado los textos conjuntamente o los habéis dividido y cada una
se ha encargado de su parte?
En el libro hay temas de todo
tipo: unos realizados y comentados por ambas autoras, otros son más de tipo técnico escritos por Lola, otros de cuidados y manejos de la
enfermedad escritos por mí y las experiencias personales de cada una.
¿Qué es lo que más te ha gustado de esta experiencia?
Creo que me ha gustado todo.
Desde el comienzo del proyecto, hace algo más de un año, todo ha sido muy
interesante y gratificante. Trabajar con Lola es una grandísima experiencia; me
ha encantado.
¿Y lo qué menos, lo más pesado o difícil?
La parte más pesada por mi parte
ha sido el comienzo, cuando había que seleccionar, corregir, borrar etc... Pero
todos los pasos de los trámites legales y editoriales, a mi parecer algo muy
tedioso y pesado, los ha realizado Lola.
Eres toda una paciente experta, llevas escribiendo sobre el tema más de 5
años en tu blog. ¿Has aprendido algo que no supieras al escribir este libro?
Yo digo que cada día se aprende
algo nuevo, algo que no se sabía. Escribir un libro es algo que nunca se me
había ocurrido realizar porque no sabía cómo hacerlo, qué pasos seguir y qué
hacer. Ahora tengo algo más de idea.
¿Qué le dirías a la gente para animarles a comprar el libro?
Les diría que este libro les va
ayudar en su día a día, en su autocuidado y en aprender a manejar mejor su
enfermedad, de forma que mejorará su calidad de vida. Es una magnífica
herramienta de consulta donde pueden encontrar respuesta a muchas preguntas que
no se suelen hacer a los nefrólogos porque, o no les dan la importancia que le
da un enfermo renal o no saben qué contestar. Es libro muy recomendable para
aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas con la insuficiencia renal y
que se encuentran en un mar de dudas. Está escrito de forma sencilla y fácil de
entender.
Para este post también quería contar con la otra autora del libro, Lola Montalvo. Esta enfermera, novelista, bloguera,... también tiene mucho que ver con el tema de la enfermedad renal, como ya nos ha descubierto Ana durante su entrevista.
Para conocerla mejor podéis acudir a su blog: Lola Montalvo. Enfermería.
Cuando la propuse escribir unas palabras hablándome de su experiencia al colaborar con Ana, no dudo ni un instante. Esto es lo que nos cuenta:
Trabajar con Ana Hidalgo ha sido la culminación de lo que llevaba tiempo deseando hacer y ella me ha dado la oportunidad de convertir en realidad. Con mi blog, con los artículos que escribo sobre ERC, siempre he querido ayudar a otros enfermos, cuidar a los demás a distancia, escribiendo sobre mi experiencia como cuidadora de un enfermo renal. En eso me he esforzado durante años y, supongo, que como las dos buscábamos lo mismo, nos teníamos que encontrar.
Leer sus artículos según me los iba enviando me ha abierto una puerta, la de su propia vida —la suya—, que jamás creí que podría conocer. Yo he cuidado a mi marido desde mi perspectiva de enfermera, algo que soy desde siempre y que no podré dejar jamás de ser, por eso empecé con cierta ventaja cuando a mi marido le diagnosticaron su enfermedad... Sin embargo, Ana, me ha dado la visión que todos los profesionales de la sanidad deberíamos tener: el ver de verdad cómo se vive con una enfermad crónica como es una IRC empezando de cero desde que te dan la noticia, sin saber nada de nada... viviendo y sufriendo, un día y otro. Aprendiendo en cada momento, de cada circunstancia, de cada experiencia y de cada error. Yo he leído sus artículos en los que expresa con total naturalidad sus miedos, su angustia, su felicidad..., claro que sí, y su valentía; sus esperanzas, sus temores, sus fracasos. Y me di cuenta según leía, que los profesionales de la sanidad no tenemos ni idea, en la mayor parte de las ocasiones, de qué tipo de persona tenemos al otro lado del mostrador del control, de la mesa de la consulta o ingresado en la cama del hospital. Y yo he aprendido todo eso con ella y gracias a ella, como cuidadora y como enfermera...
Le doy las gracias a Ana Hidalgo, mi compañera de aventuras en este libro, por haber pensado un día en mí e invitarme a trabajar en este proyecto con ella. Muchas gracias, Ana... y besos miles, amiga.
Lola Montalvo Carcelén
Y para terminar una última pregunta para Ana, que no podía faltar.
¿Cómo y dónde podemos adquirir el libro?
El libro se puede
comprar a través de internet, puede ser en papel, PDF o ePub. ¡Ojalá alguna
editorial se interese por nuestro libro y lo quiera publicar, de esa forma se
podría vender en librerías!
Pues desde aquí animo a todas las editoriales a que no desaprovechen esta oportunidad. Mientras tanto, si estáis interesados en comprar el libro, podéis hacerlo en estos enlaces:
Amazon: formato papel
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Solo me queda agradecer de nuevo a Ana y Lola que me hayan dedicado un rato de su tiempo. Os deseo mucho éxito con vuestro libro y con los proyectos que emprendáis en un futuro.
Me alegra mucho que te guste, ha sido un placer. Gracias por tu colaboración. Un beso.
ResponderEliminarEnferma y sanitaria. Una combinación perfecta para un libro de este tipo.
ResponderEliminarTienes toda la razón, a menudo los libros de enfermedades ofrecen solo una de las dos visiones, en este no ocurre así.
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