El paciente como fuente de información y conocimiento en salud (#CarnavalSalud)

Este post está destinado a participar en el #CarnavalSalud que Wikisanidad ha propuesto para este mes, acerca de la figura de los pacientes como transmisores de información.

Antes de entrar en materia me pregunto si os ha venido a la cabeza ¿pero esta chica de qué habla? Tranquilos, que hasta hace un par de semanas cuando yo escuchaba la palabra carnaval también pensaba en Brasil. Los carnavales de salud son básicamente eventos en los que se trata un tema de interés a través de artículos o vídeos en los que la gente plasma su opinión; pero lo tenéis mucho mejor explicado en los links que os pongo a continuación:

• Qué es #CarnavalSalud
• Qué es Wikisanidad

Y ahora sí entramos en materia.

 

Si me pregunto a mí misma si los pacientes somos una figura importante en la transmisión de conocimiento médico mi primera respuesta es que sí; pero si añado la cuestión de si todos los pacientes, por el mero hecho de serlo, somos expertos, creo que es evidente que no. Voy a tratar de argumentarlo sin extenderme demasiado.

Por qué creo que el paciente es una fuente fundamental de información en salud

1. Un estudio exhaustivo de una enfermedad no puede basarse solo en la observación directa, porque hay cosas como el dolor o determinadas sensaciones que no son visibles ni aparecen en las pruebas médicas; es imprescindible añadir a estas el relato riguroso del protagonista, en este caso el enfermo/paciente.

2. Como psicóloga y al mismo tiempo enferma crónica sé que no se debe ignorar la parte emocional de una enfermedad. Y nadie puede conocer mejor los sentimientos, los miedos, el ánimo o desánimo, la incertidumbre,... que el propio enfermo hablando en primera persona.

3. La experiencia me dice que los médicos que han estado abiertos a escuchar han dado más rápidamente y mejor con el motivo a distintos problemas que han ido provocándome mis enfermedades que aquellos médicos que se han sentido molestos con mis sugerencias o mi implicación. Personalmente me parece pura lógica suponer que aunque yo no tenga conocimientos médicos, más de 40 años de vida con mi enfermedad me han proporcionado un conocimiento experto sobre mi propio cuerpo y sus manifestaciones. Creo que pacientes y médicos juntos siempre llegaremos a un mejor diagnóstico y tratamiento.

 

4. La medicina es un campo tan amplio y complicado que es muy difícil que un médico domine todo lo relativo a ella. Un paciente con interés de estudio en su enfermedad puede llegar sin duda a un mayor conocimiento (en ese área concreta) que el que tendrá un médico no especializado. Más de una vez he tenido que recordar a algún médico (no nefrólogo) que no podía recetarme cierta medicación o darle otra serie de indicaciones; no porque fuera un mal facultativo sino porque, como dije, es imposible dominar todos los campos de la medicina. De alguna manera, también es responsabilidad del propio paciente conocer su condición.

Por qué creo que el ser paciente no te convierte en experto (por muchos años que pasen)

1. Como he dicho, la medicina es complicada y yo nunca pretenderé estar en igualdad con alguien que ha dedicado gran parte de su vida al estudio y ejercicio de esta profesión y que está en continuo contacto con información sobre nuevos avances (esto lo doy por supuesto)

2. Las personas, enfermas o no, tenemos todo tipo de creencias, conocimientos, intereses, cultura,... y estamos fácilmente sujetos al sesgo, al efecto placebo, a la sugestión,... A un médico se le supone un saber científico (aunque últimamente me lo hace dudar tanto curso sobre medicinas alternativas en hospitales), un paciente sin embargo puede dejarse llevar por ideas fuera del saber científico que en mi opinión es el único válido, como ya exprese en otro post: con la salud no se juega. 

¿Y cómo se lleva esta aparente contradicción en mis afirmaciones? Pues sinceramente creo que la única forma es que los profesionales de la salud no se cierren a los pacientes, traten de escucharlos y conocerlos mejor y la propia lógica marcará quienes aportan valor a su trabajo y quienes se lo restan.

Respecto al tema de los blogs de salud y las asociaciones de pacientes

Creo que nadie puede impedir que un paciente o cualquier persona tenga un blog sobre salud, ni es viable ni me parece éticamente correcto. Si un periodista puede escribir sobre salud informándose del tema, porqué no yo que vivo inmersa en este mundo desde que tenía 3 años. Otra cosa diferente es que todos los blogs de salud sean útiles o dignos de respeto, cosa que no creo. Pero ahí entra la capacidad de cada cuál para intentar separar el grano de la paja. Sí creo que sería positivo establecer una serie de normas o criterios que ayudasen a hacer esa separación, aunque soy poco optimista (ni las televisiones públicas respetan su propio código deontológico); quizás habría que empezar por exigir a los blogs la misma normativa que a la publicidad o al periodismo, es decir, que no se pudiesen hacer afirmaciones que no estén demostradas.

Yo como paciente he consultado infinidad de blogs y páginas web que me han ayudado en muchas ocasiones a entender mejor o simplemente a sentirme mejor y como bloguera intento aportar lo mismo. La información de salud que ofrezco la doy desde una perspectiva periodística y en ese sentido aplico el rigor que exigiría a cualquier periódico: solo pongo información contrastada, busco siempre en sitios con cierta garantía (en mi caso con certificado HONCode), añado las fuentes a todos los post y, por supuesto, advierto que yo no soy un profesional de la salud y que la información que doy nunca puede sustituir a un médico.

Otra cuestión muy distinta es la de las asociaciones de pacientes. En mi opinión no debería concederse esta denominación sin exigir una serie de requisitos como son rigor científico e información al día. Quizás la participación activa de un médico en la plataforma sería una buena garantía.

Para terminar me gustaría comentar como paciente, que además  tiene un blog de salud, qué creo que aportan estos:

• Ofrecen información sencilla de asimilar y comprender que sirve para aclarar y/o complementar el difícil lenguaje de los médicos y los textos especializados.
• Dan visibilidad ante la sociedad de ciertas enfermedades y su repercusión en la vida. Esto favorece el conocimiento, la tolerancia y la integración.
• Sirven de puente entre personas con intereses, problemas, emociones o experiencias similares.
• Dan a conocer a los médicos una perspectiva de la enfermedad que nunca conocerán desde la consulta.
• Hacen llegar una serie de conocimientos que son importantes pero no relevantes, lo que hace que a menudo el médico no los aborde en la consulta por falta de tiempo.
• Ofrecen un lugar para la reflexión y el desahogo del paciente (tanto del que lee como del que escribe) y en este sentido se podrían considerar terapéuticos psicológicamente hablando. Mucha gente encuentra en ellos fuerza e inspiración para enfrentar sus problemas (y esto lo he podido observar personalmente por los mensajes recibidos en estos 8 meses de vida de mi blog)

Espero que mis reflexiones aporten su pequeño granito al #CarnavalSalud. Gracias a Wikisanidad por ofrecer esta oportunidad de debate, para que todos aprendamos de todos. Así es como las cosas mejoran y la sociedad crece.