Hasta hace unos meses lo único que sabía del lupus es que según el médico más famoso de la televisión "nunca es lupus".
Pero entonces todo cambió; un día uno de mis dedos se puso blanco como la leche y unas semanas después estaba escuchando que a lo mejor podía tener lupus. Y empecé a investigar sobre el tema y a conocer gente a través de las redes que sí tenían lupus. Y descubrí que esa gente sufre no solo por su enfermedad, sino también por el desconocimiento que existe sobre ella. Porque es una de esas enfermedades invisibles que por fuera pareces una persona sana, pero sin embargo tiene graves consecuencias y puede llegar a ser muy limitante.
El 10 de mayo se celebra el día mundial del lupus; con este post quiero contribuir a hacer esta enfermedad un poco más visible. No voy a escribir un largo artículo para informaros, porque para eso hay páginas maravillosas (al final las pondré para los que queráis saber más) Solo voy a hacer un resumen muy breve para ayudar a difundir que a veces sí es lupus.
El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a unos 5 millones de personas en el mundo. El 90% de los afectados son mujeres.
Hay varios tipos de lupus, el más grave es el denominado "lupus eritematoso sistémico" (LES) que puede afectar a cualquier órgano o tejido del cuerpo.
El riñón suele ser el órgano que con más frecuencia se ve afectado (50 a 80% de los casos) pudiendo llegar a la insuficiencia renal.
Es una enfermedad que cursa con brotes, es decir, hay periodos en los que está activa y periodos en los que no, pero ambos pueden durar años.
Diagnosticar esta enfermedad puede tardar años porque sus síntomas pueden aparecer en muchas otras enfermedades y a menudo el paciente pasa de unos especialistas a otros sin que se lleguen a conectar sus padecimientos.
Algunos de esos síntomas son:
- Dolor e inflamación articular
- Lesiones o enrojecimiento de la piel
- Fiebre inexplicable
- Fatiga
- Fotosensibilidad a la luz ultravioleta (sol y fluorescentes)
A veces el enrojecimiento de la piel se produce en el rostro en forma de alas, de ahí que el símbolo más utilizado para representar esta enfermedad sea una mariposa. El lobo también, por su nombre (lupus es lobo en latín)
No existe una cura para el lupus, pero sí tratamientos para minimizar los daños que provoca o reducir la frecuencia e intensidad de los brotes.
Esther muchas gracias por hacerle un hueco al lupus en su día :)
ResponderEliminarYo no puedo evitar ver a alguien decir en twittter "nunca es lupus" sin contestar que "a veces sí es lupus" e incomodar un poco jaja ¡pero es que somos de verdad! Que parece que la enfermedad es un personaje más de ficción.
Mi última adquisición ha sido el Fenónomeno de Raynaud, que estaba ahí tonteando y al final sí.
Un abrazo.
Bueno, este blog pretende tratar sobre la vida con una enfermedad crónica, sea cual sea, así que el lupus también tiene aquí su sitio. Lógicamente no puedo hablar de todas, pero como el lupus también ha tenido su huequecito en las crónicas de mi vida, se merecía al menos un post.
EliminarA mí por suerte no ha vuelto a darme el Raynaud (cruzaremos los dedos), a ver que pasa cuando vuelva el frío.
Otro abrazo para ti.
Gracias Esther por incluirme dentro de tus webs recomendadas. Se me había pasado por alto este magnífico post. Un fuerte abrazo.
ResponderEliminarPor supuesto tu blog no podía faltar aquí, esto solo es una pequeña entrada para conectar a la gente con los sitios y las personas que saben de verdad del tema, como tú. Enhorabuena por la gran labor que haces como divulgadora, tanto en papel como en tus conferencias.
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