Enfermedad y futuro

Esta semana vi "siempre Alice" y me hizo pensar mucho en la relación entre enfermedad y futuro. Y es que hay enfermedades que te obligan irremediablemente a replantearte todos los planes e ideas que tuviste acerca de tu futuro. En algunos casos cambias tus planes para enfrentarte de lleno a la enfermedad, en otros para adaptarte a ella y en los más extremos, cuando sabes que no existe alternativa ni control de ningún tipo, para aprovechar al máximo el presente y tratar quizás (como en la peli) de anticiparte al futuro para disponer cosas que sabrás que antes o después dejarán de estar bajo tu control. 

¿Cómo seguirá el camino?

En ocasiones pensar en el futuro no es tanto una necesidad como un ejercicio inevitable de la mente. La incertidumbre ante lo que está por venir es algo natural a toda persona (y nadie está libre de sufrir más adelante una tragedia), pero cuando tienes una enfermedad y sabes que ya llevas en el bolsillo varias papeletas para la rifa "mala" esa incertidumbre se convierte muchas veces en miedo.
Y ese miedo puede transformarse en el peor de los síntomas de una enfermedad, en el más debilitante y traicionero.

¿Qué pasará con mis hijos? ¿Con mi trabajo? ¿Sufriré? ¿Mi familia perderá libertad por mi culpa?
  
La mente humana es especialista en torturarse con preguntas que en la mayoría de los casos no tienen respuesta o no la merecen. Porque no merece la pena hundirse en el lodo antes de haber llegado al pantano o incluso sin saber si llegaremos o seremos capaces de sortearlo.

Ya os he comentado que cuando a mi marido le diagnosticaron esclerosis múltiple nos preguntamos si en nuestra vida tenía cabida el deseo de ser padres. Él con una enfermedad que podía degenerar en una grave discapacidad y yo con la certeza de que un día el trasplante llegaría a su fin.

Cumplir años de trasplante siempre tiene una doble cara. Por supuesto uno siente una felicidad increíble por haber tenido una nueva oportunidad en la vida y tiene ganas de celebrarlo. Yo siempre aprovecho esas fechas para agradecérselo a los donantes con algún gesto público. Pero también eres consciente de que a medida que pasan los años aumentan las posibilidades de que ese órgano empiece a fallar. Hace poco un trasplantado renal preguntaba en un foro cuál era la supervivencia máxima de un injerto porque habían pasado ya 17 años desde su trasplante. Yo le animé diciéndole que llevo 20 y que estoy estupendamente y le aconsejaba que no pensara en ello, solo se cuidara y disfrutara. Pero si soy sincera creo que es algo que todos los trasplantados nos hemos preguntado alguna vez, aunque quizás no lo hayamos formulado en voz alta. 

Yo siempre le digo a todo el mundo que voy a batir el record, así que aún me quedan por delante casi tantos años con este nuevo riñón como los que llevo. 
Y es que para mí la verdadera habilidad para combatir el miedo no es no plantearse preguntas (que esas te vienen a la cabeza de forma inevitable como relámpagos) sino saber enfrentarlas sin que se conviertan en obsesiones.

De joven me gustaba recitar en mi cabeza la letanía contra el miedo del libro de Dune de Frank Herbert. Supongo que cada uno tenemos nuestros truquillos :-) Hace ya muchos años que no la recordaba, pero os la pongo aquí porque refleja muy bien lo que intento decir. El miedo está ahí, no podemos evitar que en ocasiones nos atraviese el cuerpo, pero no debemos dejar que nos paralice sino enfrentarnos a él.

"No debo tener miedo. El miedo mata la mente. El miedo es la pequeña muerte que conduce a la destrucción total. Afrontaré mi miedo. Permitiré que pase sobre mí, a través de mí. Y cuando haya pasado giraré mi ojo interior para escrutar su camino. Allí donde estaba el miedo ya no habrá nada. Solo estaré yo"

Yo para luchar por forjar mi propio destino, afrontando con valor el camino por el que me toque viajar. 

Por supuesto eso no significa lanzarse al vacío y sin reflexionar a la hora de tomar decisiones. Pensar en el futuro nos ayuda a planificar mejor y nos motiva a llevar una vida más saludable; algo especialmente importante si padeces una enfermedad crónica. Como siempre digo y no me cansaré de repetir ¡hay que hacer las cosas con cabeza! 

Con cabeza sí, pero no con miedo; aunque reconozco que no siempre es fácil distinguir la línea que separa lo uno de lo otro.

 

Sobre "siempre Alice"

 Os recomiendo la película, siempre que no estéis en un momento de bajón y los dramas os afecten negativamente. Mi hijo y yo soltamos unas cuantas lágrimas.  
La protagonista sufre alzhéimer de aparición temprana y de carácter hereditario, una variedad muy poco frecuente de esta enfermedad.
Creo que la visión de la protagonista está muy bien narrada y la actriz que la interpreta, Julienne Moore, ha ganado todos los premios importantes por este papel: óscar, globo de oro, Bafta y otros siete más. Personalmente eché un poco en falta profundizar en las emociones de los familiares, sobre todo... (atención pequeño spoiler, si no quieres saber nada de la trama no sigas leyendo)... en las de la hija que sabe que ha heredado la enfermedad. Debe haber pocas cosas que favorezcan tanto ese miedo al futuro del que trataba este post, como el hecho de haber vivido el deterioro físico y/o psíquico de uno de tus padres y saber que tú estás condenado a lo mismo.

Siempre Alice (Still Alice) Dirigida por Richard Glatzer y Wash Westmoreland. EEUU 2014